PACIENTI S ULCERÓZNOU KOLITÍDOU Z CELÉHO SVETA ZDIEĽAJÚ SPOLOČNÉ SKÚSENOSTI

Globálny prieskum napovedá, že pacienti z celého sveta s anamnézou ulceróznej kolitídy (UC) sa vo všeobecnosti zmieňujú o podobnom vplyve tohto ochorenia na ich životy. UC je typ zápalového ochorenia čriev (IBD), ktoré môže spôsobovať vysiľujúcu hnačku s kŕčovitými bolesťami a krvácaním, čo môže pacienta negatívne ovplyvňovať po fyzickej aj emočnej stránke – to vedie k tomu, že pacienti s týmto ochorením sa prispôsobia novej realite, v ktorej sa možno rozhodnú zmeniť svoje štúdium a/alebo kariéru, vyhýbať sa vzťahom, ba dokonca oddialiť založenie rodiny alebo sa ho vzdať.

Spoločnosť Pfizer zdieľa kľúčové zistenia z globálneho prieskumu UC Narrative (Naratív pri ulceróznej kolitíde), ktorý uskutočnila spoločnosť Harris Poll. V rámci tohto prieskumu zozbierala údaje od 2 100 dospelých pacientov s anamnézou primárne stredne ťažkej až ťažkej UC a 1 254 gastroenterológov z 10 krajín.

Prieskum napríklad skúmal viaceré aspekty života s týmto ochorením, počnúc fyzickými príznakmi, cez komunikáciu medzi pacientom a lekárom až po emočné zdravie a intímny život. Ak sa chcete dozvedieť viac o iniciatíve UC Narrative prečítajte si informácie nižšie, kde sa dozviete viac o dôležitých zisteniach vyplývajúcich z prieskumu a možnostiach, vďaka ktorým pacienti s UC môžu lepšie zvládať svoje ochorenie.

Ulcerózna kolitída: Zistenia dôležité pre osvetu a podporu pacientov s UC na celom svete

Keďže globálny dosah UC narastá, vzrastá tiež potreba zdrojov a podpory pre pacientov trpiacich týmto ochorením. V rokoch 2017 až 2018 sa v 10 krajinách uskutočnil prieskum, do ktorého sa zapojilo 2 100 dospelých pacientov s anamnézou primárne stredne ťažkej až ťažkej UC a 1 254 gastroenterológov. Tento prieskum ukázal, že UC môže krátkodobo aj dlhodobo ovplyvňovať každodenné aktivity a životné rozhodnutia. Výsledky prieskumu okrem iného napovedajú, že niektorí pacienti s anamnézou UC akceptujú niektoré príznaky súvisiace s UC, napríklad bolesť brucha, ako súčasť novej reality, ktorú nedokážu zmeniť.

Musíme spochybniť predstavu, že ulcerózna kolitída znamená, že sa pacienti musia vzdať svojich životných ambícií alebo vecí, ktoré majú radi.

VPLYV NA ŽIVOT

Prieskum ukázal, že keď respondenti majú zlý deň, v priemere až 10-krát musia navštíviť toaletu (to nezahŕňa návštevu toalety kvôli močeniu), zatiaľ čo
počas lepších dní je to takmer 4-krát.

67% respondentov rozhodne alebo čiastočne súhlasí, že často majú dojem, že trávia viac času na toalete ako kdekoľvek inde.

Okrem toho 65% respondentov rozhodne alebo čiastočne súhlasí, že majú pocit, ako keby sa ich život riadil ochorením a že svoje ochorenie nemajú pod kontrolou.

Toto ochorenie je nepochybne život meniace, čím viac sa pacienti s UC, opatrovatelia a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti zaoberajú tým, akým spôsobom zdieľajú informácie a hovoria o cieľoch, tým väčšiu šancu na krajší život majú pacienti s UC.

JE TO NAOZAJ REMISIA?

Tí respondenti, ktorí uviedli, že ich UC je vo fáze remisie (67 %), tzn. že ochorenie je pod kontrolou a prejavuje sa u nich len málo príznakov alebo žiadne príznaky, napriek tomu uvádzajú, že musia pomerne často navštevovať toaletu, najmä počas zlých dní, v porovnaní s respondentmi, ktorí uviedli, že ich UC nie je vo fáze remisie.

Život s ulceróznou kolitídou: bližší pohľad na skryté problémy

Prieskum, ktorý sa realizoval v rokoch 2017 – 2018 v desiatich krajinách a do ktorého sa zapojilo 2 100 dospelých pacientov s prevažne stredne ťažkou až ťažkou ulceróznou kolitídou (UC) a 1 254 gastroenterológov (GI), ukázal, že UC môže mať krátkodobý a dlhodobý vplyv na každodenné činnosti a životné rozhodnutia. Vyplýva z neho, že niektorí pacienti s UC prijímajú určité príznaky súvisiace s UC, napríklad bolesť brucha, ako súčasť novej reality, ktorú nemôžu zmeniť.

Z prieskumu vyplýva, že UC môže ovplyvňovať život respondentov s týmto ochorením rôznymi spôsobmi…

…a GI zapojení do prieskumu uviedli, že mnohí z ich pacientov zrejme prijímajú určité príznaky súvisiace s UC ako súčasť novej reality.

Vplyv UC môže zasahovať aj do oblasti emocionálneho zdravia a pohody, napriek tomu sa o týchto témach hovorí len zriedka.

Ako dosiahnuť viac, než len život s UC

Prečítajte si tipy poradcov pre iniciatívu UC Narrative, ktoré vám pomôžu nadviazať lepší rozhovor s vaším GI:

Prečítajte si tiež: RAKOVINA HRUBÉHO ČREVA: ODHALENIE VČAS ZACHRÁNI ŽIVOT

DOC. MUDR. SLAVOMÍRA FILIPOVÁ, CSC., FESC.

internistka, kardiologička prezidentka Slovenskej hypertenziologickej spoločnosti SLS, predsedkyňa Pracovnej skupiny preventívnej kardiológie Slovenskej kardiologickej spoločnosti

Internet je plný hoaxov, ktoré sa týkajú aj liečby hypertenzie počas pandémie COVID-19. Aký je váš postoj k dezinformáciám a čo by ste odkázali konšpirátorom?

Internet dal „slobodu“ vyjadrovať sa skutočne k čomukoľvek. Sloboda je ale zároveň zodpovednosť. Nie všetci si to uvedomujú. Z pohľadu lekára vidím ako najnebezpečnejší stále sa rozrastajúci „medicínsky bulvár“. Tvorcami sú lekári s titulom MUDr., ale vyjadrujú sa do oblastí, v ktorých nie sú odborníkmi. Najmä lekári by si mali uvedomiť svoju veľkú zodpovednosť pri zverejňovaní svojich názorov.

Sloboda prejavu pre lekára je veľký výdobytok aj profesná zodpovednosť. Musí sa riadiť lekárskou etikou a Hippokratovou prísahou. Žiaľ, takýmito zásadami sa spomenutí „bulvárni“ lekári neriadia. Ako odkaz konšpirátorom by som parafrázovala výrok jedného filozofa: „Smutné je, že ľudia hlúpi sú si takí sebaistí, a ľudia múdri takí plní pochybností…“

Pacienti každého veku, najmä starší, ťažko znášajú aktuálnu pandemickú situáciu, ktorá často vyúsťuje do sociálnej deprivácie.

Chodili pacienti s hypertenziou pravidelne na kontroly a pokračovali v liečbe aj počas COVID-19? Aké sú vaše skúsenosti ?

Za seba a ústav, v ktorom pracujem, môžem povedať, že na začiatku pandémie, keď boli významne obmedzené bežné ambulantné návštevy pacientov, došlo k zníženiu počtu ošetrení. Akútne stavy neboli odkladané. Po tomto kritickom období sa kompletne obnovili vyšetrenia aj hospitalizácie kardiologických pacientov vrátane hypertonikov.

Máte nejaké informácie ohľadom dát v rámci KV ochorení v súvislosti s COVID-19 na Slovensku či vo svete?

Epidémia COVID-19 je z pohľadu vplyvu na KV ochorenia veľmi krátko pôsobiaca. Preto sa nedá ešte zodpovedne vyhodnotiť jej vplyv na KV ochorenia v budúcnosti. Predpokladám, že sa po dlhšom a overenom sledovaní preukážu niektoré efekty tejto vírusovej infekcie na KV systém, najmä cez nepriaznivý efekt na respiračný systém a možný efekt tejto infekcie na cievnu stenu.

Mnoho pacientov sa bojí navštíviť lekára pre možnosť nákazy. Je to podľa vás riziko? Čo odporúčate v takomto prípade, resp. aký je váš názor na telemedicínu?

Pacienti každého veku, najmä starší, ťažko znášajú aktuálnu pandemickú situáciu, ktorá často vyúsťuje do sociálnej deprivácie. Telemedicína má svoje opodstatnenie, najmä tam, kde je žiaduce podporovať spoluprácu pacienta a lekára v dodržiavaní liečby a úprave životného štýlu a, samozrejme, v situáciách, kedy je potrebné pre epidemiologickú bezpečnosť obmedziť návštevy ambulancií. Žiadna telemedicína však nenahradí kontakt lekár – pacient.

Z vlastnej skúsenosti viem, že možnosť pacienta zavolať mi bola pre väčšinu z nich veľmi prospešná. Okrem odborného usmernenia, úpravy liečby som vedela poskytnúť aj určitú dávku pozitívneho sociálneho kontaktu. Priamym rozhovorom s pacientom som mohla odhadnúť aj základnú mieru jeho sociálnej frustrácie a izolovanosti, hoci nie som psychológ ani psychiater.

A na záver… Ako sa dá podľa vás riešiť prevencia kardiovaskulárnych ochorení aj počas mimoriadnej situácie, ktorej práve čelíme?

Je veľmi potrebné udržiavať kontakt s pacientmi. Osobné vypočutie pacienta, priame telefonické rady a reakcie lekára sú nenahraditeľné. Najmä chronickí pacienti bez pravidelného kontaktu so svojím lekárom/ sestričkou môžu začať viac zanedbávať disciplínu v liečbe a životospráve, môžu nadobudnúť pocity neistoty, alebo dokonca „improvizovať“ a nesprávne si upravovať liečbu bez podpory zdravotníka.

Za veľmi nebezpečné považujem obmedzovanie telesnej mobility pacientov – úplné zákazy vychádzania z domu, vychádzok, bezpečných sociálnych kontaktov – môžu viesť a často vedú k depresívnym stavom, pasivite až imobilite, k zvýrazneniu sociálnej izolácie aj samovraždám.

PACIENTSKÝ PRÍBEH: UVERIL HOAXOM, DOSTAL INFARKT

Pán Milan má 65 rokov a už dlhšie ho trápi vysoký krvný tlak. Vďaka liekom má svoje problémy pod kontrolou. Pred pár týždňami však prekonal infarkt, ktorý si zapríčinil viac-menej sám.

„Začalo to s príchodom korony. Nikto nevedel, čo máme od pandémie čakať. Zo dňa na deň sme zostali doma, odtrhnutí od sveta. Bolo to strašné,“ hovorí pán Milan, ktorý aj na nákup potravín využíval donáškovú službu. Silnela v ňom frustrácia a útočisko začal hľadať na internete. „Viete, internet bol miestom, kde som našiel nový impulz do života. Spolu s virtuálnymi známymi sme sa sťažovali, plakali a aj si radili. Aj v otázkach zdravia,“ hovorí a dodáva: „Ani neviem ako a ocitol som sa na fóre, kde tvrdili, že moje lieky na tlak sú v skutočnosti jed. Najprv som to bral s rezervou, ale potom som si prečítal všetky tie vedľajšie účinky a podľahol som.“

Pán Milan vysadil lieky a aj napriek okamžitému zhoršenému zdravotnému stavu, lekára nevyhľadal. „Aj by som sa poradil, ale zovšadiaľ som počul, že lekári neordinujú. Nevedel som, ako ďalej,“ hovorí. Situácia vyvrcholila tým, že mu manželka musela zavolať sanitku. Dostal infarkt. „Keby som mohol vrátiť čas, nenechám sa oblbnúť a zatelefonujem svojmu lekárovi. Už viem, že ukončiť liečbu bola chyba,“ skonštatoval pán Milan.

Jana má 47 rokov a jej problémy spustil „syndróm prázdneho hniezda“. „Bola som smutná. Deti boli celý môj život a zrazu po nich zostalo ticho. Muž ma nahovoril na spoločné aktivity. Začali sme cestovať, dokonca sme zašli do kina. Mňa však zožieral pocit nepotrebnosti,“ hovorí Jana, ktorá sa so svojimi pocitmi nezverila ani manželovi.

„Jedného dňa som sa zobudila a bolo mi ťažko. Ťažko na duši. Nevládala som sa postaviť z postele a priala som si, aby ma všetci nechali na pokoji. Nevidela som zmysel v ničom. Toto trvalo niekoľko týždňov.“ Manžel zavolal dcére. Tá pricestovala a vybavila pre mamu termín u psychiatra. Jana to však odmietla. „Psychiater? V žiadnom prípade. Viete, ako by sa na mňa pozerali susedia? My sme z malého mesta, tu sa nič neutají!“ Jej stav sa zhoršoval. Celé dni spala a k depresiám pribudli stavy úzkosti. Nakoniec sa predsa len nechala presvedčiť a navštívila psychiatra. „Takto spätne ľutujem, že som k lekárovi nešla skôr.

Ušetrila by som trápenie sebe aj rodine. Pán doktor mi naordinoval lieky a odporučil terapiu. Už sú to 4 mesiace, čo sa liečim a cítim sa opäť výborne. Pochopila som, že psychická choroba je choroba ako každá iná, len vás pri nej nebolí hrdlo, ale duša,“ uzatvára Jana.

Prečítajte si tiež: RAKOVINA HRUBÉHO ČREVA: ODHALENIE VČAS ZACHRÁNI ŽIVOT