Globálny prieskum napovedá, že pacienti z celého sveta s anamnézou ulceróznej kolitídy (UC) sa vo všeobecnosti zmieňujú o podobnom vplyve tohto ochorenia na ich životy. UC je typ zápalového ochorenia čriev (IBD), ktoré môže spôsobovať vysiľujúcu hnačku s kŕčovitými bolesťami a krvácaním, čo môže pacienta negatívne ovplyvňovať po fyzickej aj emočnej stránke – to vedie k tomu, že pacienti s týmto ochorením sa prispôsobia novej realite, v ktorej sa možno rozhodnú zmeniť svoje štúdium a/alebo kariéru, vyhýbať sa vzťahom, ba dokonca oddialiť založenie rodiny alebo sa ho vzdať.
Spoločnosť Pfizer zdieľa kľúčové zistenia z globálneho prieskumu UC Narrative (Naratív pri ulceróznej kolitíde), ktorý uskutočnila spoločnosť Harris Poll. V rámci tohto prieskumu zozbierala údaje od 2 100 dospelých pacientov s anamnézou primárne stredne ťažkej až ťažkej UC a 1 254 gastroenterológov z 10 krajín.
Prieskum napríklad skúmal viaceré aspekty života s týmto ochorením, počnúc fyzickými príznakmi, cez komunikáciu medzi pacientom a lekárom až po emočné zdravie a intímny život. Ak sa chcete dozvedieť viac o iniciatíve UC Narrative prečítajte si informácie nižšie, kde sa dozviete viac o dôležitých zisteniach vyplývajúcich z prieskumu a možnostiach, vďaka ktorým pacienti s UC môžu lepšie zvládať svoje ochorenie.
Ulcerózna kolitída: Zistenia dôležité pre osvetu a podporu pacientov s UC na celom svete
Keďže globálny dosah UC narastá, vzrastá tiež potreba zdrojov a podpory pre pacientov trpiacich týmto ochorením. V rokoch 2017 až 2018 sa v 10 krajinách uskutočnil prieskum, do ktorého sa zapojilo 2 100 dospelých pacientov s anamnézou primárne stredne ťažkej až ťažkej UC a 1 254 gastroenterológov. Tento prieskum ukázal, že UC môže krátkodobo aj dlhodobo ovplyvňovať každodenné aktivity a životné rozhodnutia. Výsledky prieskumu okrem iného napovedajú, že niektorí pacienti s anamnézou UC akceptujú niektoré príznaky súvisiace s UC, napríklad bolesť brucha, ako súčasť novej reality, ktorú nedokážu zmeniť.
Musíme spochybniť predstavu, že ulcerózna kolitída znamená, že sa pacienti musia vzdať svojich životných ambícií alebo vecí, ktoré majú radi.
VPLYV NA ŽIVOT
Prieskum ukázal, že keď respondenti majú zlý deň, v priemere až 10-krát musia navštíviť toaletu (to nezahŕňa návštevu toalety kvôli močeniu), zatiaľ čo
počas lepších dní je to takmer 4-krát.
67% respondentov rozhodne alebo čiastočne súhlasí, že často majú dojem, že trávia viac času na toalete ako kdekoľvek inde.
Okrem toho 65% respondentov rozhodne alebo čiastočne súhlasí, že majú pocit, ako keby sa ich život riadil ochorením a že svoje ochorenie nemajú pod kontrolou.
Toto ochorenie je nepochybne život meniace, čím viac sa pacienti s UC, opatrovatelia a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti zaoberajú tým, akým spôsobom zdieľajú informácie a hovoria o cieľoch, tým väčšiu šancu na krajší život majú pacienti s UC.
JE TO NAOZAJ REMISIA?
Tí respondenti, ktorí uviedli, že ich UC je vo fáze remisie (67 %), tzn. že ochorenie je pod kontrolou a prejavuje sa u nich len málo príznakov alebo žiadne príznaky, napriek tomu uvádzajú, že musia pomerne často navštevovať toaletu, najmä počas zlých dní, v porovnaní s respondentmi, ktorí uviedli, že ich UC nie je vo fáze remisie.
Život s ulceróznou kolitídou: bližší pohľad na skryté problémy
Prieskum, ktorý sa realizoval v rokoch 2017 – 2018 v desiatich krajinách a do ktorého sa zapojilo 2 100 dospelých pacientov s prevažne stredne ťažkou až ťažkou ulceróznou kolitídou (UC) a 1 254 gastroenterológov (GI), ukázal, že UC môže mať krátkodobý a dlhodobý vplyv na každodenné činnosti a životné rozhodnutia. Vyplýva z neho, že niektorí pacienti s UC prijímajú určité príznaky súvisiace s UC, napríklad bolesť brucha, ako súčasť novej reality, ktorú nemôžu zmeniť.
Z prieskumu vyplýva, že UC môže ovplyvňovať život respondentov s týmto ochorením rôznymi spôsobmi…
…a GI zapojení do prieskumu uviedli, že mnohí z ich pacientov zrejme prijímajú určité príznaky súvisiace s UC ako súčasť novej reality.
Vplyv UC môže zasahovať aj do oblasti emocionálneho zdravia a pohody, napriek tomu sa o týchto témach hovorí len zriedka.
Ako dosiahnuť viac, než len život s UC
Prečítajte si tipy poradcov pre iniciatívu UC Narrative, ktoré vám pomôžu nadviazať lepší rozhovor s vaším GI:
Prečítajte si tiež: RAKOVINA HRUBÉHO ČREVA: ODHALENIE VČAS ZACHRÁNI ŽIVOT
