Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » MARTIN MALACHOVSKÝ: MÔJ ŽIVOT SA ZMENIL OD ZÁKLADOV
Zriedkavé choroby

MARTIN MALACHOVSKÝ: MÔJ ŽIVOT SA ZMENIL OD ZÁKLADOV

Foto: Archív IM

Operný spevák Martin Malachovský má sklerózu multiplex. Choroba mu nedovoľuje účinkovať v divadle. O tom, ako mu choroba zmenila život, hovorí on i jeho manželka, známa moderátorka Iveta Malachovská.

MARTIN MALACHOVSKÝ

MARTIN MALACHOVSKÝ, ArtD.

Sólista opery Slovenského národného divadla. Štúdiu operného spevu sa začal systematicky venovať po ukončení gymnázia v roku 1986.

IVETA MALACHOVSKÁ, PhD.

Slovenská moderátorka, manželka operného speváka Martina Malachovského. Moderátorkou je od roku 1983.

Diagnostikovali vám sclerosis multiplex (SM), roztrúsenú sklerózu. Ako sa choroba prejavovala na začiatku a ako sa prejavuje teraz?

Martin Malachovský: Keď som ešte nevedel, o čo ide, mal som veľké závraty a zle sa mi pohybovalo. Obmedzila sa moja hybnosť, preto som to začal riešiť. Napriek tomu, že sa liečim, príznaky sa nezlepšujú, mám veľkú pohybovú neistou.

Aká bola cesta k diagnóze SM?

Martin MalachovskýNavštívil som viacero odborníkov a postupne mi chorobu SM diagnostikovali.

Ovplyvnila choroba váš každodenný život?

Martin Malachovský: Môj život sa zmenil od základov. Musel som opustiť povolanie, ktoré som mal mimoriadne rád, pretože na javisku sa nedá podávať vrcholný výkon, keď riešite základný problém, aby ste nezakopli, nespadli. Tomuto rozhodnutiu predchádzali dlhé úvahy a nejedna prebdená noc.

Život nám začal plynúť inak. Snažíme sa robiť spoločne čo najviac vecí, užívať si každý jeden deň.

— Iveta Malachovská

Čo robíte pre svoje zdravie v rámci životného štýlu? 

Martin Malachovský: Paradoxne sa snažím len normálne existovať tak ako predtým, ale to je najťažšie.

Diagnostikovanie závažného ochorenia určite ovplyvnilo nielen vášho manžela, ale aj vás. Pamätáte sa na svoju reakciu, keď ste to zistili? 

Iveta MalachovskáUž dlhšie sme mali podozrenie, že niečo nie je v poriadku. Manžel bol dokonca na jednom vyšetrení, kde mu oznámili, že SM to nie je… Moja reakcia? Najprv som si poplakala a potom som si povedala, že sú aj horšie veci v živote a my ideme spolu ďalej.

Zmenil sa váš život, odkedy ste zistili, že manžel má sklerózu multiplex?

Iveta MalachovskáSamozrejme, život nám začal plynúť inak. Snažíme sa robiť spoločne čo najviac vecí, užívať si každý jeden deň. Vieme, kam je pre nich ťažké ísť, v niektorých veciach sa obmedzujeme.

Poznali ste toto ochorenie aj pred diagnózou vášho manžela?

Iveta MalachovskáNiečo som o SM vedela, aj vďaka našej relácii Dámsky klub, kde sme o nej hovorili, ale nevedela som, čo presne toto ochorenie znamená. Veľa som si neskôr prečítala.

Úplne inak začnete vnímať každú chorobu, keď sa vás týka osobne. Najmä som sa začala vžívať do situácie môjho manžela, prispôsobujem sa jeho obmedzeniam, som mu stále k dispozícii a pomáham mu, ako sa dá.

Ľuďom treba stále opakovať, že to nemá nič spoločné so stratou pamäti, prejavy SM sú rôzne. U môjho manžela je to veľká neistota v chôdzi, koordinácii, únava…

Chodíte na preventívne prehliadky? Ak áno, ako ešte sa staráte o svoje zdravie?

Iveta MalachovskáSamozrejme, že chodím, odjakživa. Vďaka tomu môžem byť stále nielen v dobrej kondícii, ale aj, a to najmä, mať dobrú náladu.

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » MARTIN MALACHOVSKÝ: MÔJ ŽIVOT SA ZMENIL OD ZÁKLADOV
Zriedkavé choroby

ČO ROK 2020 DAL A VZAL ZRIEDKAVÝM CHOROBÁM

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

Katedra farmakológie a toxikológie
Farmaceutická fakulta UK
odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Pandémia COVID-19 postavila pred novú situáciu aj pacientov so zriedkavými chorobami. Dodržiavanie hygienických opatrení pre nich znamená často obmedzenie či prerušenie zdravotnej starostlivosti. Rehabilitácia alebo fyzioterapia, ktoré sú pre väčšinu pacientov so zriedkavými chorobami jedinou možnosťou ako zmierniť dôsledky ochorenia, prinášajú nové riziká. Pacienti so zriedkavými chorobami majú obavy z návštevy nemocníc či cezhraničnej starostlivosti, ich termíny sa presúvajú. Zdravotnícki pracovníci sú ohrození koronavírusom alebo mu priamo čelia. Spomalila sa tiež diagnostika zriedkavých chorôb. Neubúdajú, len sa im nestíhame venovať.

KORONAVÍRUS PRINIESOL AJ ĎALŠIE PREKÁŽKY

A to nielen pre pacientov so zriedkavými chorobami, ale pre všetkých chorých ľudí. Skúsenosti s priebehom a samotnou liečbou COVID-19 sú obmedzené v celej populácii. V skupine pacientov so zriedkavými chorobami však prinášajú ešte viacej neistôt a rizík, ako sa už aj tak závažne chorý organizmus vyrovná s infekciou koronavírusu.

Pacienti so zriedkavou chorobou nie sú štandardne považovaní za vysokorizikovú populáciu. Zamestnávatelia, ale ani zdravotný systém nie je povinný pristupovať k nim ako vysokorizikovej skupine, nemajú prednostne nárok na ochranné pomôcky, testovanie či vakcínu. Príkladom je očkovacia stratégia Slovenska. Napriek opakovaným intervenciám na rôznych úrovniach rodičia, opatrovatelia, či osobní asistenti ťažko zdravotne postihnutých pacientov so zriedkavými chorobami medzi prioritnými skupinami chýbajú.

COVID-19 si vyžiadal svoju daň aj na finančnej záťaži rodín pacientov so zriedkavými chorobami, ktoré sú často odkázané len na jeden príjem, nakoľko druhý z rodičov sa stará o pacienta so zriedkavou chorobou.

Pandémia COVID-19 skomplikovala, spomalila a v niektorých prípadoch až pozastavila klinické štúdie sľubných nových liekov na zriedkavé choroby. Keďže zriedkavé choroby sú závažné a život ohrozujúce, chronické choroby, mnohým pacientom zobrala nádej, že sa dočkajú liečby.

A ČO VIAC

Sociálny dištanc zasiahol klinický výskum ešte hlbšie, mnohé klinické štúdie si vyžadujú rôzne elektronické nástroje monitorovania či aplikácie. Praktické skúsenosti s novou formou klinického výskumu sú však obmed- zené, hoci v budúcnosti z nich však môžu profitovať práve pacienti so zriedkavými chorobami.


Pandémia COVID-19 berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej.

Zmenil sa tiež charakter výskumu. Niektoré lieky boli doposiaľ vyvíjané ako lieky na zriedkavé choroby. Aktuálne sa zámer zmenil a cieľom nie je liečba zriedkavej choroby, napr. paroxyzmálnej nočnej hemoglobínúrie, ale COVID-19, resp. jeho komplikácie, zápaly pľúc.

TVRDÝ DOPAD NA MNOHÝCH ÚROVNIACH

Pandémia COVID-19 zasiahla nielen ekonomiku, priemysel či poľnohospodárstvo. Neobchádza nikoho a nič, nediskriminuje. Skúsenosti však ukazujú, že jej dopady môžu byť viac než diskriminujúce. Berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej. Príliš malé zmeny, aby sa dostali na titulky. Týchto pár vybraných faktov je však dôkazom, ako zatriasla našimi životmi. Je na nás, aby sme hľadali spôsoby, ako podporiť tých najzraniteľnejších. Už dnes tvoríme budúcnosť a tá nesmie zabúdať na pacientov so zriedkavými chorobami.

Viac informácií nájdete na www.sazch.sk.


Next article