Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » KAŽDÝ PROBLÉM MÁ NEJAKÉ RIEŠENIE
Zriedkavé choroby

KAŽDÝ PROBLÉM MÁ NEJAKÉ RIEŠENIE

PhDr. JANKA DOBŠOVIČOVÁ ČERNÁKOVÁ

predsedkyňa Ligy proti reumatizmu na Slovensku

Keď kohokoľvek z nás postihne nejaká vážna choroba, zvyčajne to zasiahne najskôr naše nepripravené ľudské ego. V mnohých ľuďoch potom ochorenie vyvoláva depresiu, smútok, ba i zúfalstvo.

V oblasti zdravotníckej osvety a informovanosti sa situácia v našej spoločnosti, našťastie, postupne mení k lepšiemu. Je dobré, keď pacienti vedia, čo je podstatou ich diagnózy, aká liečba bude nasledovať a aké majú vyhliadky do budúcnosti. Poznanie im pomáha aj pri spolupráci s odborníkmi.

Novodiagnostikovaní pacienti sa nás pýtajú hlavne na to, čo bude ďalej. Majú pocit, že práve ten ich príbeh je najťažší, neporovnateľný či šokujúci. Každý človek potrebuje vedieť, že v ťažkostiach nie je sám.

Každý problém má – aj napriek počiatočnej beznádeji – nejaké riešenie. Nikto nevie dať odpoveď na všetky vaše otázky „prečo?“ a „dokedy?“. Ako pacienti máme spoločné témy, chápeme sa, máme stále vnútorné nutkanie meniť svoj svet k lepšiemu miestu pre náš život. Ľudia vo všeobecnosti väčšinou riešia problémy až vtedy, keď sa ich začnú bezprostredne dotýkať. Naša spoločnosť ešte často vníma ochorenie skôr ako problém jednotlivca. Na druhej strane, jednotlivec každý svoj vlastný problém vníma ako ten najväčší.

Zodpovedná spolupráca s lekárom – odborníkom je dôležitý faktor prevencie.

Reumatické ochorenie je chronické. Znamená to, že nie vždy sa dá celkom vyliečiť, a preto sa s ním musíme naučiť žiť. Dnes už nie je dôvod na to, aby nás ochorenie pohltilo a zničilo všetko, čo sme až doteraz budovali a čím sme žili. Je pravda, že nás môže v niektorých oblastiach limitovať, ale nie je to dôvod na rezignáciu. Máme svoje sny, túžby a predstavy o budúcom živote. Preto robme všetko ako doteraz, len s malým prihliadnutím na svoje možnosti a sily.

Primeraný pohyb, cvičenie a pobyt na čerstvom vzduchu sú zdravé v každom ročnom období. Keď krívame, alebo sa presúvame na invalidnom vozíku či pomocou barly, nie je dôvod, aby sme zostávali doma, izolovaní od sveta. Naši kamaráti zostanú našimi kamarátmi, keď im včas vysvetlíme, aké máme problémy. Tí skutoční priatelia pochopia, že práve teraz, keď si dostal obstrek do kolena, nemôžeš behať za loptou, ale ocenia, keď budeš mať čas, porozprávať sa.

Medicína a výskum neustále napreduje a včasné diagnostikovanie a nasadenie vhodnej liečby dokáže bolestivé a degeneratívne prejavy ochorenia zastaviť alebo im účinne predísť. Zodpovedná spolupráca s lekárom – odborníkom je dôležitý faktor prevencie. Nebojte sa pýtať na problémy, ktoré vás zaujímajú. Veď len informovaný pacient môže byť rovnocenným partnerom pre lekára, ktorý pomáha a lieči.

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » KAŽDÝ PROBLÉM MÁ NEJAKÉ RIEŠENIE
Zriedkavé choroby

ČO ROK 2020 DAL A VZAL ZRIEDKAVÝM CHOROBÁM

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

Katedra farmakológie a toxikológie
Farmaceutická fakulta UK
odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Pandémia COVID-19 postavila pred novú situáciu aj pacientov so zriedkavými chorobami. Dodržiavanie hygienických opatrení pre nich znamená často obmedzenie či prerušenie zdravotnej starostlivosti. Rehabilitácia alebo fyzioterapia, ktoré sú pre väčšinu pacientov so zriedkavými chorobami jedinou možnosťou ako zmierniť dôsledky ochorenia, prinášajú nové riziká. Pacienti so zriedkavými chorobami majú obavy z návštevy nemocníc či cezhraničnej starostlivosti, ich termíny sa presúvajú. Zdravotnícki pracovníci sú ohrození koronavírusom alebo mu priamo čelia. Spomalila sa tiež diagnostika zriedkavých chorôb. Neubúdajú, len sa im nestíhame venovať.

KORONAVÍRUS PRINIESOL AJ ĎALŠIE PREKÁŽKY

A to nielen pre pacientov so zriedkavými chorobami, ale pre všetkých chorých ľudí. Skúsenosti s priebehom a samotnou liečbou COVID-19 sú obmedzené v celej populácii. V skupine pacientov so zriedkavými chorobami však prinášajú ešte viacej neistôt a rizík, ako sa už aj tak závažne chorý organizmus vyrovná s infekciou koronavírusu.

Pacienti so zriedkavou chorobou nie sú štandardne považovaní za vysokorizikovú populáciu. Zamestnávatelia, ale ani zdravotný systém nie je povinný pristupovať k nim ako vysokorizikovej skupine, nemajú prednostne nárok na ochranné pomôcky, testovanie či vakcínu. Príkladom je očkovacia stratégia Slovenska. Napriek opakovaným intervenciám na rôznych úrovniach rodičia, opatrovatelia, či osobní asistenti ťažko zdravotne postihnutých pacientov so zriedkavými chorobami medzi prioritnými skupinami chýbajú.

COVID-19 si vyžiadal svoju daň aj na finančnej záťaži rodín pacientov so zriedkavými chorobami, ktoré sú často odkázané len na jeden príjem, nakoľko druhý z rodičov sa stará o pacienta so zriedkavou chorobou.

Pandémia COVID-19 skomplikovala, spomalila a v niektorých prípadoch až pozastavila klinické štúdie sľubných nových liekov na zriedkavé choroby. Keďže zriedkavé choroby sú závažné a život ohrozujúce, chronické choroby, mnohým pacientom zobrala nádej, že sa dočkajú liečby.

A ČO VIAC

Sociálny dištanc zasiahol klinický výskum ešte hlbšie, mnohé klinické štúdie si vyžadujú rôzne elektronické nástroje monitorovania či aplikácie. Praktické skúsenosti s novou formou klinického výskumu sú však obmed- zené, hoci v budúcnosti z nich však môžu profitovať práve pacienti so zriedkavými chorobami.


Pandémia COVID-19 berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej.

Zmenil sa tiež charakter výskumu. Niektoré lieky boli doposiaľ vyvíjané ako lieky na zriedkavé choroby. Aktuálne sa zámer zmenil a cieľom nie je liečba zriedkavej choroby, napr. paroxyzmálnej nočnej hemoglobínúrie, ale COVID-19, resp. jeho komplikácie, zápaly pľúc.

TVRDÝ DOPAD NA MNOHÝCH ÚROVNIACH

Pandémia COVID-19 zasiahla nielen ekonomiku, priemysel či poľnohospodárstvo. Neobchádza nikoho a nič, nediskriminuje. Skúsenosti však ukazujú, že jej dopady môžu byť viac než diskriminujúce. Berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej. Príliš malé zmeny, aby sa dostali na titulky. Týchto pár vybraných faktov je však dôkazom, ako zatriasla našimi životmi. Je na nás, aby sme hľadali spôsoby, ako podporiť tých najzraniteľnejších. Už dnes tvoríme budúcnosť a tá nesmie zabúdať na pacientov so zriedkavými chorobami.

Viac informácií nájdete na www.sazch.sk.


Next article