Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » GENERALIZOVANÁ PUSTULÓZNA PSORIÁZA: AKO ROZPOZNAŤ A LIEČIŤ ZRIEDKAVÉ OCHORENIE KOŽE
Zriedkavé choroby

GENERALIZOVANÁ PUSTULÓZNA PSORIÁZA: AKO ROZPOZNAŤ A LIEČIŤ ZRIEDKAVÉ OCHORENIE KOŽE

Zdroj: Adobe Stock

Generalizovaná pustulózna psoriáza (GPP) je zriedkavá forma psoriázy, ktorá pretrváva celý život a prejavuje sa v záchvatoch. Neliečené záchvaty môžu priniesť život ohrozujúce komplikácie. Dôležité sú preto správna diagnostika a individuálna liečba tejto choroby, ktorá ovplyvňuje celé telo.


MUDr. Slavomír Urbanček, PhD.

Fakultná nemocnica s poliklinikou F. D. Roosevelta Banská Bystrica

GPP sa často prvýkrát objavuje medzi 40. a 50. rokom života, s väčším výskytom u žien. Ochorenie postihuje len dve až desať osôb z milióna v Európe, takže je pre lekárov ťažké ho rozpoznať. Preto sa často stáva, že pacienti sú nesprávne diagnostikovaní alebo ich diagnostika trvá dlho.

Možnými spúšťačmi záchvatov GPP sú stres, niektoré lieky alebo tehotenstvo.

GPP sa prejavuje náhlymi záchvatmi, pri ktorých sa na veľkých častiach kože objavia zapálené vyrážky plné hnisu. Tieto záchvaty majú sprievodné príznaky ako šupinatá a krehká koža, svrbenie a bolesti. Psychická záťaž spojená s viditeľnými prejavmi ochorenia môže byť veľká, pretože vyrážky často pretrvávajú týždne až mesiace. Môžu byť sprevádzané aj horúčkou, zimnicou, únavou a nevoľnosťou. Príznaky bývajú rekurentné, čiže sa opakovane objavujú a miznú.

Čas potrebný na konečnú diagnózu môže byť vzhľadom na zriedkavosť GPP dlhý. Potenciálne postihnutí by mali zaznamenať všetky príznaky a symptómy a informovať svojich lekárov, pretože sa stáva, že je GPP zamieňaná s inými ochoreniami. Na správnu diagnózu je potrebné, aby špecializovaní dermatológovia zhodnotili klinický priebeh a vykonali rôzne vyšetrenia.

Zdroj: Adobe Stock

Neliečená GPP môže viesť ku komplikáciám, ako je sepsa, zlyhanie obličiek, zlyhanie srdca a akútna dýchavičnosť. Identifikácia spúšťačov záchvatov a individuálny liečebný plán sú preto zásadné. Na úľavu od symptómov sa používa systémová liečba, teda injektovateľné alebo perorálne terapie, ktoré pôsobia na celé telo, a topické terapie, ktoré sú aplikované lokálne na koži s UV svetlom alebo kožnými krémami. V Európe existujú kompetenčné centrá, ktoré na základe najnovších klinických štúdií poskytujú najvyššiu úroveň odborných vedomostí na liečbu tohto chronického ochorenia.

Pre podrobné informácie o GPP, zoznam možných symptómov, sprievodcu otázkami pre lekárov a ďalšie užitočné informácie navštívte stránku Lekarodporuca.sk.

Táto iniciatíva podporuje pacientov s GPP v zvládaní ochorenia a poskytuje im vedomie, že v tom nie sú sami.


NÁZOR ODBORNÍKA: Generalizovaná pustulózna psoriáza je chronické ochorenie postihujúce celý organizmus. Počas akútnych záchvatov môže byť sprevádzaná obrovskou úzkosťou a zápalovými príznakmi, ako sú horúčka, zimnica alebo únava. Často je na liečbu vzplanutia potrebná hospitalizácia na špecializovanej jednotke. Časom sa ako pacient môžete naučiť vycítiť prodrómy, t. j. príznaky pred záchvatom ochorenia. V prípade, že sa začína vzplanutie GPP, je potrebné okamžite kontaktovať svojho lekára. Týmto spôsobom možno predísť vzniku vážnejších situácií. Okrem toho je možné zistiť, ktoré podnety sú vašimi takzvanými spúšťacími faktormi a mohli by spôsobiť záchvat GPP. To umožní vyhnúť sa im, alebo aspoň minimalizovať vystavenie sa týmto spúšťačom. Je tiež dôležité, aby pacienti svoju chorobu brali vážne, aby blízki príbuzní boli informovaní o chorobe a pomáhali a podporovali vás.

Článek vznikl ve spolupráci s:

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » GENERALIZOVANÁ PUSTULÓZNA PSORIÁZA: AKO ROZPOZNAŤ A LIEČIŤ ZRIEDKAVÉ OCHORENIE KOŽE
Zriedkavé choroby

ČO SÚ TO ZRIEDKAVÉ CHOROBY

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Zriedkavé choroby sú jasne definovanou rôznorodou skupinou, ktorú okrem zriedkavého výskytu identifikuje aj vysoká závažnosť ochorení. Nachádzajú sa v každej medicínskej oblasti.

Až 72 % týchto chorôb má genetickú príčinu. Postihujú prevažne deti (70 %). Napriek extrémnemu úsiliu je v súčasnosti liečiteľných menej ako 5 % zo 6 – 8 000 zriedkavých chorôb.

ČO JE TO NÁRODNÝ PROGRAM

Vo všeobecnosti sú Národné programy strategické dokumenty. Prvé vznikli na začiatku 20. storočia pre skupinu onkologických ochorení. V tomto období sme o rakovine vedeli veľmi málo. Aj vďaka Národným programom sa podarilo skoncentrovať odborné kapacity a finančné prostriedky na boj s týmto aj v 21. storočí silným nepriateľom.

Podobne je to v prípade zriedkavých chorôb. Prakticky o 100 rokov neskôr, v roku 2000, vznikol v Európe právny základ, ktorý naštartoval vedecké poznanie pre skupinu zriedkavých chorôb. Prvou krajinou, ktorej sa podarilo pripraviť Národný program pre zriedkavé choroby, bolo Francúzsko. Z pohľadu infraštruktúry pracovísk, dát, ale aj dostupnosti liečby a služieb patrí k najvyspelejším.

AKÝ JE TEN SLOVENSKÝ?

Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 nadviazal na Národný program rozvoja zdravotnej starostlivosti 2016 – 2020. Jeho súčasťou je aj Akčný plán na roky 2021 a 2022.

Jednou z jeho najväčších výziev je dostupnosť liečby. Aktuálne sa pripravuje za obdobie posledných troch rokov tretia novela zákona o podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín.

Držme si palce, aby bola naozaj propacientska a priniesla nielen pacientom so zriedkavými chorobami, ale všetkým, ktorí potrebujú, dostupné moderné lieky.

Next article