Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » FABRYHO CHOROBA: MUSÍM PREKONAŤ BOLESŤ A ÍSŤ ĎALEJ
Zriedkavé choroby

FABRYHO CHOROBA: MUSÍM PREKONAŤ BOLESŤ A ÍSŤ ĎALEJ

Foto: Rado Baraník

Svoj životný príbeh s Fabryho chorobou opísal Rado Baraník, predseda pacientskej organizácie ZOGO (Združenie ojedinelých genetických ochorení).

Už niekoľko rokov žijete so vzácnym ochorením. Kedy sa začali vaše príznaky ochorenia a ako sa prejavovali?

Moje príznaky sa začal prejavovať, už keď som bol malé dieťa, približne od troch rokov. Začiatok ochorenia bol sprevadzaný tŕpnutím horných a dolných končatín. Od piatich rokov som navyše ešte začal pociťovať aj tupú bolesť týchto končatín. No a približne, keď som mal sedem rokov, už ma bolelo celé telo… Bola to kombinácia rôznych typov abnormálnych bolestí, ktoré sa spúšťali úplne nepredvídateľne.

Ako prebiehala vaša cesta k správnej diagnóze?

Diagnostika trvala dlhých 20 rokov – rôzne oddelenia, rôzni lekári, veľa cestovania a veľa-veľa nezodpovedaných otázok, ktoré mi znemožňovali pohnúť sa ďalej a nájsť správne odpovede. Nikto mi nebol schopný poskytnúť dostatočné množstvo informácií. Okrem zdravotných problémov mi znepríjemňovali život aj nekonečné vyšetrenia.

Ako ste sa cítili po stanovení správnej diagnózy?

Tá neskutočná ťažoba odpadla, ale vyvstala otázka – čo ďalej, pretože ma „strašili“, že sa nedostanem k liečbe. Dalo by sa teda povedať, že som bol na tom podobne ako predtým, len z pozície „neviem, čo mi je“ som sa dostal do pozície „viem, čo mi je, ale neviem, čo ďalej“… Znova nová, nepoznaná situácia a znova otázky, čo bude ďalej?

Výrazný zlom v diagnostike nastal v rámci vyšetrenia v nefrologickej ambulacii v Košiciach. Vyšli mi zlé výsledky, ktoré nevedeli správne identifikovať, preto ma poslali – odporučili na biopsiu ľadviny. Toto vyšetrenie, biopsia ľadviny, sa uskutočnilo v Martine, ale až po dlhých peripetiách a diskusiách, pretože biopsiu najprv nechceli vykonať.

Čo všetko obnáša život s Fabryho chorobou?

S čím sa dennodenne potýkam? Nesmiem sa zastaviť, musím deň po dni neustále pracovať a nemyslieť na bolesť, pretože pomaly každý deň som v bolestiach a nič mi už od bolestí nepomáha. Jedine pohyb, ktorý cez bolesť musím nejakým spôsobom prekonať a ísť ďalej…

Prečítajte si tiež článok: FABRYHO CHOROBA: ŽIVOT OHROZUJÚCE OCHORENIE

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » FABRYHO CHOROBA: MUSÍM PREKONAŤ BOLESŤ A ÍSŤ ĎALEJ
Zriedkavé choroby

SPOJENIE ĽUDÍ SO ZRIEDKAVÝMI CHOROBAMI IM DÁ POCIT, ŽE V TOM NIE SÚ SAMI

Medzi zriedkavé choroby patria závažné ochorenia, ktorými netrpí viac ako 5 z 10 000 osôb. Aké skúsenosť má s nimi František Košarišťan alias Fero Joke, prečo by sa títo pacienti mali združovať a čo je pre neho najväčšou výzvou pri práci s chorými ľuďmi vám prezradí v našom dnešnom rozhovore.

Čo si predstavujete pod pojmom zriedkavé choroby?

Pokiaľ viem, tak zriedkavé choroby sú tie, ktoré sa v bežnej populácii nevyskytujú veľmi často. V čase, keď som pracoval na internom oddelení v nemocnici sa nám pravdaže občas stalo, že sme natrafili na pacienta s neobvyklým ochorením. Vtedy sme väčšinou kompetentným popísali symptómy ochorenia a konzílium lekárov sa snažilo prísť na to, o akú chorobu sa jedná. Keď išlo o naozaj zriedkavé ochorenie, tak vždy bol v rámci konzília aspoň jeden lekár, ktorý sa s daným ochorením stretol a rýchlo ho odhalil.

Stretli ste sa s nejakou vo vašom okolí?

Čo sa týka môjho okolia, tak mám kamoša, ktorý sa potýka s Wilsonovou chorobou. Jeho brat na ňu dokonca trpel tiež, no, bohužiaľ, diagnostikovali mu ju až keď bolo príliš neskoro. Odhaliť tieto ochorenia fakt nie je vôbec ľahké a stále existuje množstvo chorôb, o ktorých vieme veľmi málo.

V nemocnici som sa tiež často stretával s nie príliš bežnými autoimunitnými ochoreniami alebo s onkologickými pacientmi, ktorým bol diagnostikovaný netypický nádor, prípadne ním trpeli deti, aj keď bežne postihoval dospelých.

Ako získavajú pacienti informácie o svojich zriedkavých ochoreniach?

Najväčšiu časť infošiek majú hlavne od lekárov, ktorí by mali mať dané ochorenie detailne naštudované. Bohužiaľ, ak sa jedná o fakt raritnú chorobu, človek si o nej len tak jednoducho neprečíta na webe alebo nepokecá s kamošmi.

Vtedy pomáhajú rôzne online či offline komunity ľudí so zriedkavým ochorením, kde si môžu pacienti nájsť svoju spriaznenú dušu, ktorá si prechádza podobným príbehom. Jasné, podpora rodiny, kamošov, či terapeutov je dôležitá, no keď sa o svojom ochorení môžete porozprávať s niekým, kto si ho tiež zažil, tak to dosť pomôže. Takíto ľudia by sa mali navzájom podporovať a spájať, aby získali pocit, že v tom nie sú sami.

Čo je najväčšou výzvou pri práci s ľuďmi so špeciálnymi potrebami?

Najväčšou výzvou je asi priučiť deti nejakým zvykom a návykom, ktoré im pomôžu v bežnom živote. Pre mňa osobne je najväčšou výzvou trpezlivosť, no chvalabohu, pri práci s chorými deťmi už viem ako na to.

Pri dospelých sa zase snažím ukázať im krásy obyčajného života. Sú to stále svojprávni ľudia, ktorí si zaslúžia ochutnať napríklad svoju prvú cigaretu. Pravdaže len v prípade, že naozaj chcú a sú si vedomí aj vedľajších účinkov. Raz som dokonca jednému zverencovi dovolil uprostred poľa prejsť autom asi 100 metrov. Aspoň na chvíľu si tak vyskúšal šoférovanie, čo bol vždy jeho dovtedy nesplnený sen.

Ďalšej klientke s Downovým syndrómom som zase pomohol so zmenou šatníka. Obliekala sa aj napriek veku stále detsky, a tak som sa jej opýtal, či by nechcela vyskúšať nejaké ženské kúsky. Tak sa jej to zapáčilo, že dodnes chodí rada vymódená a občas nahodí aj make-up.

Ako by sme sa mali k týmto ľuďom správať?

Nie vždy môžeme týchto ľudí brať ako seberovných, no nemusíme na ich “špeciálnosť” neustále upozorňovať. Ak vidím na ulici človeka s Tourettovým syndrómom ako vykrikuje, tak mu nebudem venovať pozornosť, lebo viem, že to nechce a nepotrebuje. Naopak, ak stretnem človeka, ktorému treba pomôcť, tak vtedy neváham a pomáham.

Odporúčam tiež zabudnúť na ľútosť. Áno, je to niekedy ťažké, lebo ich život je komplikovanejší, no naša ľútosť im fakt nepomôže. Hovorí sa, aké to majú náročné, no neuvedomujeme si, že dnes už je integrácia ľudí so špeciálnymi potrebami na úplne inom leveli. Kedysi by boli zavretí niekde v ústavoch bez toho, aby sa dostali do okolitého sveta. Buďme vďační za to, čo máme a ako sa to v porovnaní s minulosťou zlepšilo.

Next article