Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » BYŤ VYROVNANÝ PRISTANE KAŽDÉMU
Zriedkavé choroby

BYŤ VYROVNANÝ PRISTANE KAŽDÉMU

Adobe Stock

Autora, ktorého identitu pozná iba pár ľudí, často inšpiruje dianie v spoločnosti, takže jeho básne či aforizmy sú často odrazom aktuálnej situácie doma či vo svete.

BÁSNENIE

@ba_snenie

Aforizmy sú odrazom spoločenskej situácie a diania, na ktoré autor často reaguje. Profil je tiež plný slovných hračiek a inside-ov z bežného života, ktoré ho inšpirujú.

Ako vznikol profil Básnenie?

Básnenie vzniklo pred vyše štyrmi rokmi, keď som mojej bývalej priateľke do mailov písal aforizmy. Mala veľmi rada účty ako Slovník cudzích snov, Čistá duša a podobne a ja som jej vždy hovoril – „pff, veď to dokáže každý“. No keď povedala, že ak to je také jednoduché, nech jej tiež niečo napíšem, znervóznel som, ale skúsil som to. A keď mi kvalitu aforizmov nevyčítala, ešte viac som sa vypísal.

Čo vás pri tvorbe najviac inšpiruje?

Inšpiruje ma snáď všetko – kamaráti, prostredie, vtipné prerieknutia, z ktorých občas vzniknú básnenia a, ako sami hovoríte, spoločenské dianie. Niekedy sa udeje niečo také zásadné, že mi nedá neozvať sa. A tak sa vypíšem z frustrácie či radosti, z hnevu alebo dobrej nálady. Politické dianie, tolerancia a podobné témy sú mi jednoznačne najbližšie.

Čo si predstavíte pod pojmom zriedkavé choroby?

Predstavujem si ochorenia ako cystická fibróza, možno skleróza multiplex. Možno aj autizmus. Neviem, či si ich predstavujem správne, ale v mojej hlave sú to ochorenia, o ktorých väčšina ľudí veľa nevie, no predsa dokážu skomplikovať život ľuďom, ktorí nimi trpia. A predsa sa k nim nesprávame vždy s pochopením, pretože tolerancia a láskavosť, aj keď nie sú choroby, sú u nás občas veľmi vzácne.

…tolerancia a láskavosť, aj keď nie sú choroby, sú u nás občas veľmi vzácne.

Na svojom profile sa často snažíte edukovať aj o duševnom zdraví. A Prečo sa snažíte takto zodpovedne informovať verejnosť o rôznorodých problémoch?

Duševné zdravie je na Slovensku extrémne zanedbávanou a (aj v 21. storočí) tabuizovanou témou. Stále tu žije veľa ľudí, ktorí pri zmienke o terapii prejdú do šepotu, akoby šlo o nejaké neslušné slovo. Pritom byť vyrovnaný sluší každému.

Mám pocit, že tomu všetkému ublížila aj pandémia, ktorá si od každého z nás vyžiadala aj „duševnú daň“. Mnohí stratili prácu či blízkych, museli sme sa vzdať svojich snov, dlho sme nevideli naše rodiny a, hoci sa nám to na prvý pohľad nezdá, môže to mať vážne dôsledky.

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » BYŤ VYROVNANÝ PRISTANE KAŽDÉMU
Zriedkavé choroby

ČO SÚ TO ZRIEDKAVÉ CHOROBY

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Zriedkavé choroby sú jasne definovanou rôznorodou skupinou, ktorú okrem zriedkavého výskytu identifikuje aj vysoká závažnosť ochorení. Nachádzajú sa v každej medicínskej oblasti.

Až 72 % týchto chorôb má genetickú príčinu. Postihujú prevažne deti (70 %). Napriek extrémnemu úsiliu je v súčasnosti liečiteľných menej ako 5 % zo 6 – 8 000 zriedkavých chorôb.

ČO JE TO NÁRODNÝ PROGRAM

Vo všeobecnosti sú Národné programy strategické dokumenty. Prvé vznikli na začiatku 20. storočia pre skupinu onkologických ochorení. V tomto období sme o rakovine vedeli veľmi málo. Aj vďaka Národným programom sa podarilo skoncentrovať odborné kapacity a finančné prostriedky na boj s týmto aj v 21. storočí silným nepriateľom.

Podobne je to v prípade zriedkavých chorôb. Prakticky o 100 rokov neskôr, v roku 2000, vznikol v Európe právny základ, ktorý naštartoval vedecké poznanie pre skupinu zriedkavých chorôb. Prvou krajinou, ktorej sa podarilo pripraviť Národný program pre zriedkavé choroby, bolo Francúzsko. Z pohľadu infraštruktúry pracovísk, dát, ale aj dostupnosti liečby a služieb patrí k najvyspelejším.

AKÝ JE TEN SLOVENSKÝ?

Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 nadviazal na Národný program rozvoja zdravotnej starostlivosti 2016 – 2020. Jeho súčasťou je aj Akčný plán na roky 2021 a 2022.

Jednou z jeho najväčších výziev je dostupnosť liečby. Aktuálne sa pripravuje za obdobie posledných troch rokov tretia novela zákona o podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín.

Držme si palce, aby bola naozaj propacientska a priniesla nielen pacientom so zriedkavými chorobami, ale všetkým, ktorí potrebujú, dostupné moderné lieky.

Next article