Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » BYŤ VYROVNANÝ PRISTANE KAŽDÉMU
Zriedkavé choroby

BYŤ VYROVNANÝ PRISTANE KAŽDÉMU

Adobe Stock

Autora, ktorého identitu pozná iba pár ľudí, často inšpiruje dianie v spoločnosti, takže jeho básne či aforizmy sú často odrazom aktuálnej situácie doma či vo svete.

BÁSNENIE

@ba_snenie

Aforizmy sú odrazom spoločenskej situácie a diania, na ktoré autor často reaguje. Profil je tiež plný slovných hračiek a inside-ov z bežného života, ktoré ho inšpirujú.

Ako vznikol profil Básnenie?

Básnenie vzniklo pred vyše štyrmi rokmi, keď som mojej bývalej priateľke do mailov písal aforizmy. Mala veľmi rada účty ako Slovník cudzích snov, Čistá duša a podobne a ja som jej vždy hovoril – „pff, veď to dokáže každý“. No keď povedala, že ak to je také jednoduché, nech jej tiež niečo napíšem, znervóznel som, ale skúsil som to. A keď mi kvalitu aforizmov nevyčítala, ešte viac som sa vypísal.

Čo vás pri tvorbe najviac inšpiruje?

Inšpiruje ma snáď všetko – kamaráti, prostredie, vtipné prerieknutia, z ktorých občas vzniknú básnenia a, ako sami hovoríte, spoločenské dianie. Niekedy sa udeje niečo také zásadné, že mi nedá neozvať sa. A tak sa vypíšem z frustrácie či radosti, z hnevu alebo dobrej nálady. Politické dianie, tolerancia a podobné témy sú mi jednoznačne najbližšie.

Čo si predstavíte pod pojmom zriedkavé choroby?

Predstavujem si ochorenia ako cystická fibróza, možno skleróza multiplex. Možno aj autizmus. Neviem, či si ich predstavujem správne, ale v mojej hlave sú to ochorenia, o ktorých väčšina ľudí veľa nevie, no predsa dokážu skomplikovať život ľuďom, ktorí nimi trpia. A predsa sa k nim nesprávame vždy s pochopením, pretože tolerancia a láskavosť, aj keď nie sú choroby, sú u nás občas veľmi vzácne.

…tolerancia a láskavosť, aj keď nie sú choroby, sú u nás občas veľmi vzácne.

Na svojom profile sa často snažíte edukovať aj o duševnom zdraví. A Prečo sa snažíte takto zodpovedne informovať verejnosť o rôznorodých problémoch?

Duševné zdravie je na Slovensku extrémne zanedbávanou a (aj v 21. storočí) tabuizovanou témou. Stále tu žije veľa ľudí, ktorí pri zmienke o terapii prejdú do šepotu, akoby šlo o nejaké neslušné slovo. Pritom byť vyrovnaný sluší každému.

Mám pocit, že tomu všetkému ublížila aj pandémia, ktorá si od každého z nás vyžiadala aj „duševnú daň“. Mnohí stratili prácu či blízkych, museli sme sa vzdať svojich snov, dlho sme nevideli naše rodiny a, hoci sa nám to na prvý pohľad nezdá, môže to mať vážne dôsledky.

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » BYŤ VYROVNANÝ PRISTANE KAŽDÉMU
Zriedkavé choroby

ČO ROK 2020 DAL A VZAL ZRIEDKAVÝM CHOROBÁM

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

Katedra farmakológie a toxikológie
Farmaceutická fakulta UK
odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Pandémia COVID-19 postavila pred novú situáciu aj pacientov so zriedkavými chorobami. Dodržiavanie hygienických opatrení pre nich znamená často obmedzenie či prerušenie zdravotnej starostlivosti. Rehabilitácia alebo fyzioterapia, ktoré sú pre väčšinu pacientov so zriedkavými chorobami jedinou možnosťou ako zmierniť dôsledky ochorenia, prinášajú nové riziká. Pacienti so zriedkavými chorobami majú obavy z návštevy nemocníc či cezhraničnej starostlivosti, ich termíny sa presúvajú. Zdravotnícki pracovníci sú ohrození koronavírusom alebo mu priamo čelia. Spomalila sa tiež diagnostika zriedkavých chorôb. Neubúdajú, len sa im nestíhame venovať.

KORONAVÍRUS PRINIESOL AJ ĎALŠIE PREKÁŽKY

A to nielen pre pacientov so zriedkavými chorobami, ale pre všetkých chorých ľudí. Skúsenosti s priebehom a samotnou liečbou COVID-19 sú obmedzené v celej populácii. V skupine pacientov so zriedkavými chorobami však prinášajú ešte viacej neistôt a rizík, ako sa už aj tak závažne chorý organizmus vyrovná s infekciou koronavírusu.

Pacienti so zriedkavou chorobou nie sú štandardne považovaní za vysokorizikovú populáciu. Zamestnávatelia, ale ani zdravotný systém nie je povinný pristupovať k nim ako vysokorizikovej skupine, nemajú prednostne nárok na ochranné pomôcky, testovanie či vakcínu. Príkladom je očkovacia stratégia Slovenska. Napriek opakovaným intervenciám na rôznych úrovniach rodičia, opatrovatelia, či osobní asistenti ťažko zdravotne postihnutých pacientov so zriedkavými chorobami medzi prioritnými skupinami chýbajú.

COVID-19 si vyžiadal svoju daň aj na finančnej záťaži rodín pacientov so zriedkavými chorobami, ktoré sú často odkázané len na jeden príjem, nakoľko druhý z rodičov sa stará o pacienta so zriedkavou chorobou.

Pandémia COVID-19 skomplikovala, spomalila a v niektorých prípadoch až pozastavila klinické štúdie sľubných nových liekov na zriedkavé choroby. Keďže zriedkavé choroby sú závažné a život ohrozujúce, chronické choroby, mnohým pacientom zobrala nádej, že sa dočkajú liečby.

A ČO VIAC

Sociálny dištanc zasiahol klinický výskum ešte hlbšie, mnohé klinické štúdie si vyžadujú rôzne elektronické nástroje monitorovania či aplikácie. Praktické skúsenosti s novou formou klinického výskumu sú však obmed- zené, hoci v budúcnosti z nich však môžu profitovať práve pacienti so zriedkavými chorobami.


Pandémia COVID-19 berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej.

Zmenil sa tiež charakter výskumu. Niektoré lieky boli doposiaľ vyvíjané ako lieky na zriedkavé choroby. Aktuálne sa zámer zmenil a cieľom nie je liečba zriedkavej choroby, napr. paroxyzmálnej nočnej hemoglobínúrie, ale COVID-19, resp. jeho komplikácie, zápaly pľúc.

TVRDÝ DOPAD NA MNOHÝCH ÚROVNIACH

Pandémia COVID-19 zasiahla nielen ekonomiku, priemysel či poľnohospodárstvo. Neobchádza nikoho a nič, nediskriminuje. Skúsenosti však ukazujú, že jej dopady môžu byť viac než diskriminujúce. Berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej. Príliš malé zmeny, aby sa dostali na titulky. Týchto pár vybraných faktov je však dôkazom, ako zatriasla našimi životmi. Je na nás, aby sme hľadali spôsoby, ako podporiť tých najzraniteľnejších. Už dnes tvoríme budúcnosť a tá nesmie zabúdať na pacientov so zriedkavými chorobami.

Viac informácií nájdete na www.sazch.sk.


Next article