Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » BECCA: OCHORENIE ZMENILO MÔJ POHĽAD NA ŽIVOT
Zriedkavé choroby

BECCA: OCHORENIE ZMENILO MÔJ POHĽAD NA ŽIVOT

Katarína Balážiová alias Becca | Fotokredit: Nicole Lieskovská

KATARÍNA BALÁŽIOVÁ ALIAS BECCA

slovenská moderátorka, influencerka

Čo vám ako prvé napadne pri pojme zriedkavé ochorenia?

Choroby, o ktorých by sme mali vedieť a hovoriť viac.

Poznáte nejaké vzácne ochorenie? Ak áno, čo o ňom viete?

Lupus. Ten poznám zo seriálu Doktor House, pretože ten vždy na začiatku vylúčili. Nedalo mi to a raz som si to vygooglila. A ešte z počutia cystickú fibrózu, genetické ochorenie. To, že o týchto chorobách neviem, značí, že patrím medzi tých šťastných ľudí, ktorých sa to netýka. Viem však, že tieto ochorenia je náročné diagnostikovať a vyžadujú si skúsených odborníkov. 

Čo robíte pre svoje zdravie okrem preventívnych prehliadok?

Snažím sa starať o svoje telo aj ducha. Pravidelne cvičím, meditujem, jem rozumne, dobre a dlho spím a pijem veľa vody. Znie to ako klišé, ale to preto, že to funguje. Samozrejme, všetko v zdravej miere. Fakt si ma nepredstavujte, ako človeka s dokonalou životosprávou.

Fakt si ma nepredstavujte, ako človeka s dokonalou životosprávou.

Sama ste si prešli závažným ochorením (druhé predrakovinové štádium na krčku maternice). Poznamenalo vás to? Ako?

Naučilo ma to upustiť od svojich predstáv o tom, ako má môj život vyzerať. Nad niektorými vecami človek nemá kontrolu. Niekedy to má život vymyslené po svojom a bojovať proti tomu je zbytočné. Čím skôr to človek príjme, tým lepšie.

Úzko spolupracujete s organizáciou Nie rakovine. Čo je vaším najväčším dôvodom, pre ktorý takto zodpovedne edukujete o HPV?

Na svojom Instagrame sa snažím pravidelne písať o tejto téme, odkedy som si to sama v sebe spracovala, aby som pomohla iným dievčatám predísť vážnym problémom, ktoré môžu skončiť tragicky. Hlavne sa o tomto ochorení doteraz hovorilo iba málo, HPV akoby neexistovalo, aj keď rakovinu krčka maternice ročne diagnostikujú na Slovensku 600 ženám, z čoho tretina chorobe podľahne. Keď ma oslovila organizácia Nie rakovine, neváhala som ani chvíľu. Čím viac ľuďom túto tému predstavíme, tým viac ich môžeme zachrániť.

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » BECCA: OCHORENIE ZMENILO MÔJ POHĽAD NA ŽIVOT
Zriedkavé choroby

ČO ROK 2020 DAL A VZAL ZRIEDKAVÝM CHOROBÁM

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

Katedra farmakológie a toxikológie
Farmaceutická fakulta UK
odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Pandémia COVID-19 postavila pred novú situáciu aj pacientov so zriedkavými chorobami. Dodržiavanie hygienických opatrení pre nich znamená často obmedzenie či prerušenie zdravotnej starostlivosti. Rehabilitácia alebo fyzioterapia, ktoré sú pre väčšinu pacientov so zriedkavými chorobami jedinou možnosťou ako zmierniť dôsledky ochorenia, prinášajú nové riziká. Pacienti so zriedkavými chorobami majú obavy z návštevy nemocníc či cezhraničnej starostlivosti, ich termíny sa presúvajú. Zdravotnícki pracovníci sú ohrození koronavírusom alebo mu priamo čelia. Spomalila sa tiež diagnostika zriedkavých chorôb. Neubúdajú, len sa im nestíhame venovať.

KORONAVÍRUS PRINIESOL AJ ĎALŠIE PREKÁŽKY

A to nielen pre pacientov so zriedkavými chorobami, ale pre všetkých chorých ľudí. Skúsenosti s priebehom a samotnou liečbou COVID-19 sú obmedzené v celej populácii. V skupine pacientov so zriedkavými chorobami však prinášajú ešte viacej neistôt a rizík, ako sa už aj tak závažne chorý organizmus vyrovná s infekciou koronavírusu.

Pacienti so zriedkavou chorobou nie sú štandardne považovaní za vysokorizikovú populáciu. Zamestnávatelia, ale ani zdravotný systém nie je povinný pristupovať k nim ako vysokorizikovej skupine, nemajú prednostne nárok na ochranné pomôcky, testovanie či vakcínu. Príkladom je očkovacia stratégia Slovenska. Napriek opakovaným intervenciám na rôznych úrovniach rodičia, opatrovatelia, či osobní asistenti ťažko zdravotne postihnutých pacientov so zriedkavými chorobami medzi prioritnými skupinami chýbajú.

COVID-19 si vyžiadal svoju daň aj na finančnej záťaži rodín pacientov so zriedkavými chorobami, ktoré sú často odkázané len na jeden príjem, nakoľko druhý z rodičov sa stará o pacienta so zriedkavou chorobou.

Pandémia COVID-19 skomplikovala, spomalila a v niektorých prípadoch až pozastavila klinické štúdie sľubných nových liekov na zriedkavé choroby. Keďže zriedkavé choroby sú závažné a život ohrozujúce, chronické choroby, mnohým pacientom zobrala nádej, že sa dočkajú liečby.

A ČO VIAC

Sociálny dištanc zasiahol klinický výskum ešte hlbšie, mnohé klinické štúdie si vyžadujú rôzne elektronické nástroje monitorovania či aplikácie. Praktické skúsenosti s novou formou klinického výskumu sú však obmed- zené, hoci v budúcnosti z nich však môžu profitovať práve pacienti so zriedkavými chorobami.


Pandémia COVID-19 berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej.

Zmenil sa tiež charakter výskumu. Niektoré lieky boli doposiaľ vyvíjané ako lieky na zriedkavé choroby. Aktuálne sa zámer zmenil a cieľom nie je liečba zriedkavej choroby, napr. paroxyzmálnej nočnej hemoglobínúrie, ale COVID-19, resp. jeho komplikácie, zápaly pľúc.

TVRDÝ DOPAD NA MNOHÝCH ÚROVNIACH

Pandémia COVID-19 zasiahla nielen ekonomiku, priemysel či poľnohospodárstvo. Neobchádza nikoho a nič, nediskriminuje. Skúsenosti však ukazujú, že jej dopady môžu byť viac než diskriminujúce. Berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej. Príliš malé zmeny, aby sa dostali na titulky. Týchto pár vybraných faktov je však dôkazom, ako zatriasla našimi životmi. Je na nás, aby sme hľadali spôsoby, ako podporiť tých najzraniteľnejších. Už dnes tvoríme budúcnosť a tá nesmie zabúdať na pacientov so zriedkavými chorobami.

Viac informácií nájdete na www.sazch.sk.


Next article