Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » BECCA: OCHORENIE ZMENILO MÔJ POHĽAD NA ŽIVOT
Zriedkavé choroby

BECCA: OCHORENIE ZMENILO MÔJ POHĽAD NA ŽIVOT

Katarína Balážiová alias Becca | Fotokredit: Nicole Lieskovská

KATARÍNA BALÁŽIOVÁ ALIAS BECCA

slovenská moderátorka, influencerka

Čo vám ako prvé napadne pri pojme zriedkavé ochorenia?

Choroby, o ktorých by sme mali vedieť a hovoriť viac.

Poznáte nejaké vzácne ochorenie? Ak áno, čo o ňom viete?

Lupus. Ten poznám zo seriálu Doktor House, pretože ten vždy na začiatku vylúčili. Nedalo mi to a raz som si to vygooglila. A ešte z počutia cystickú fibrózu, genetické ochorenie. To, že o týchto chorobách neviem, značí, že patrím medzi tých šťastných ľudí, ktorých sa to netýka. Viem však, že tieto ochorenia je náročné diagnostikovať a vyžadujú si skúsených odborníkov. 

Čo robíte pre svoje zdravie okrem preventívnych prehliadok?

Snažím sa starať o svoje telo aj ducha. Pravidelne cvičím, meditujem, jem rozumne, dobre a dlho spím a pijem veľa vody. Znie to ako klišé, ale to preto, že to funguje. Samozrejme, všetko v zdravej miere. Fakt si ma nepredstavujte, ako človeka s dokonalou životosprávou.

Fakt si ma nepredstavujte, ako človeka s dokonalou životosprávou.

Sama ste si prešli závažným ochorením (druhé predrakovinové štádium na krčku maternice). Poznamenalo vás to? Ako?

Naučilo ma to upustiť od svojich predstáv o tom, ako má môj život vyzerať. Nad niektorými vecami človek nemá kontrolu. Niekedy to má život vymyslené po svojom a bojovať proti tomu je zbytočné. Čím skôr to človek príjme, tým lepšie.

Úzko spolupracujete s organizáciou Nie rakovine. Čo je vaším najväčším dôvodom, pre ktorý takto zodpovedne edukujete o HPV?

Na svojom Instagrame sa snažím pravidelne písať o tejto téme, odkedy som si to sama v sebe spracovala, aby som pomohla iným dievčatám predísť vážnym problémom, ktoré môžu skončiť tragicky. Hlavne sa o tomto ochorení doteraz hovorilo iba málo, HPV akoby neexistovalo, aj keď rakovinu krčka maternice ročne diagnostikujú na Slovensku 600 ženám, z čoho tretina chorobe podľahne. Keď ma oslovila organizácia Nie rakovine, neváhala som ani chvíľu. Čím viac ľuďom túto tému predstavíme, tým viac ich môžeme zachrániť.

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » BECCA: OCHORENIE ZMENILO MÔJ POHĽAD NA ŽIVOT
Zriedkavé choroby

ČO SÚ TO ZRIEDKAVÉ CHOROBY

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Zriedkavé choroby sú jasne definovanou rôznorodou skupinou, ktorú okrem zriedkavého výskytu identifikuje aj vysoká závažnosť ochorení. Nachádzajú sa v každej medicínskej oblasti.

Až 72 % týchto chorôb má genetickú príčinu. Postihujú prevažne deti (70 %). Napriek extrémnemu úsiliu je v súčasnosti liečiteľných menej ako 5 % zo 6 – 8 000 zriedkavých chorôb.

ČO JE TO NÁRODNÝ PROGRAM

Vo všeobecnosti sú Národné programy strategické dokumenty. Prvé vznikli na začiatku 20. storočia pre skupinu onkologických ochorení. V tomto období sme o rakovine vedeli veľmi málo. Aj vďaka Národným programom sa podarilo skoncentrovať odborné kapacity a finančné prostriedky na boj s týmto aj v 21. storočí silným nepriateľom.

Podobne je to v prípade zriedkavých chorôb. Prakticky o 100 rokov neskôr, v roku 2000, vznikol v Európe právny základ, ktorý naštartoval vedecké poznanie pre skupinu zriedkavých chorôb. Prvou krajinou, ktorej sa podarilo pripraviť Národný program pre zriedkavé choroby, bolo Francúzsko. Z pohľadu infraštruktúry pracovísk, dát, ale aj dostupnosti liečby a služieb patrí k najvyspelejším.

AKÝ JE TEN SLOVENSKÝ?

Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 nadviazal na Národný program rozvoja zdravotnej starostlivosti 2016 – 2020. Jeho súčasťou je aj Akčný plán na roky 2021 a 2022.

Jednou z jeho najväčších výziev je dostupnosť liečby. Aktuálne sa pripravuje za obdobie posledných troch rokov tretia novela zákona o podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín.

Držme si palce, aby bola naozaj propacientska a priniesla nielen pacientom so zriedkavými chorobami, ale všetkým, ktorí potrebujú, dostupné moderné lieky.

Next article