Skip to main content
Domovská stránka » Slovenský pacient » PERSONALIZOVANÁ PROFYLAXIA ZLEPŠUJE KVALITU ŽIVOTA
ADVERTORIAL

Hemofília je vrodené krvácavé ochorenie. Každé krvácanie zanecháva neodstrániteľné následky predovšetkým na pohybovom aparáte. Pred rokom 1992 boli hemofilici liečení zmrazenou ľudskou plazmou alebo antihemofilickým kryoproteínom. 

Ing. JAROSLAV JANOVEC

predseda Slovenského hemofilického združenia

Táto liečba bola nedostatočná a každé krvácanie zanechávalo na organizme a pohybovom aparáte neodstrániteľné následky, vedúce k postupnej invalidizácii už vo veľmi mladom veku. 

Po roku 1992 sa rapídne zmenila liečba hemofilikov na Slovensku a začali sa dovážať vysokokvalitné, čisté a bezpečné koncentrované prípravky koagulačných faktorov.

Vývoj a výskum

Vývoj a výskum novej liečby pre ľudí s hemofíliou pokračoval a od roku 2010 sa začali používať rekombinantné faktory VIII a IX a zavádzala sa profylaktická liečba, spočívajúca v ich preventívnom podávaní s cieľom zabrániť vzniku akéhokoľvek krvácania do kĺbov.

Liečebné centrá: Hematologické oddelenia na Slovensku TU

Primárna profylaxia, ktorá sa začína už pred 1. rokom života, je dnes „zlatým štandardom“ liečby hemofílie. Jedine profylaktickou liečbou sa dá zabrániť včasnému poškodzovaniu kĺbov.

Opakované krvácania do kĺbov spôsobujú degeneratívne poškodenie kĺbov, hemofilickú artropatiu, ktorá už vo veľmi mladom veku vedie k invalidizácii. Vzhľadom na dostupnosť koncentrátov koagulačných faktorov a edukáciu pacientov bolo možné zaviesť domácu liečbu.

Primárna profylaxia, ktorá sa začína už pred 1. rokom života, je dnes „zlatým štandardom“ liečby hemofílie.

Ako ovplyvňujú krvácavé choroby život pacientov?

Nevýhodou profylaktickej liečby je nutnosť intravenóznej aplikácie koncentrátov raz za dva až tri dni, čo predstavuje ročne 121 až 182 injekcií. V súčasnosti sú už na našom trhu dostupné koncentráty s predĺženým biologickým polčasom, ktoré účinkujú dlhšie. Tak sa predlžuje frekvencia aplikácie koncentrátov.

Pri faktore VIII môže dôjsť k poklesu počtu injekcií za rok na 96 až 120. Pri faktore IX dokonca stačí jedno podanie za týždeň, prípadne raz za desať dní, čím sa zníži počet podaných injekcií na 56 až 70 za rok. Menší počet injekcií tak zabezpečí dostatočnú profylaxiu, čo pre pacienta predstavuje výrazný pokrok a menšiu záťaž.

História hemofílie: ,,kráľovská choroba“

Situácia na Slovensku

Na Slovensku sa v posledných rokoch aplikuje personalizovaná profylaxia, ktorá umožňuje prispôsobovať dávkovanie liekov životnému štýlu pacienta, jeho fyzickej aktivite či typu zamestnania.

S veľkou nádejou sledujeme výskum génovej liečby hemofílie. V súčasnosti sú už známe prvé výsledky klinických štúdií. Génová liečba znamená, že do tela hemofilika sa injekciou vpraví genetická informácia na tvorbu faktora VIII alebo faktora IX a jeho telo ich začne vyrábať samo. Pre budúce generácie hemofilikov bude mať takáto liečba obrovský význam a prinesie pokrok v zlepšení kvality života.

EFEKTÍVNA LIEČBA UMOŽŇUJE HEMOFILIKOM PLNOHODNOTNÝ ŽIVOT

Next article
Domovská stránka » Slovenský pacient » PERSONALIZOVANÁ PROFYLAXIA ZLEPŠUJE KVALITU ŽIVOTA
ADVERTORIAL

Ak sa nám na koži objaví čokoľvek nové a je to pigmentované alebo bez pigmentu, zdurené alebo dlhodobo zapálené, krvácajúce niečo, čo tam nebolo, treba vyhľadať dermatológa a poradiť sa.

MUDr. ZUZANA MURÁROVÁ, PhD. 

dermatovenerológ, Národný onkologický ústav

Najrizikovejší zhubný kožný nádor je malígny melanóm. Je to pre nebezpečenstvo tvorby metastáz.

Čo najčastejšie spôsobuje malígny melanóm a kto patrí do najrizikovejšej skupiny?

Malígny melanóm, prípadne jeho predstupeň, je zväčša na koži viditeľný a dobre prístupný klinickej diagnostike a dermatoskopickému vyšetreniu. Na vznik tohto agresívneho nádoru majú predispozíciu ľudia s bledým typom pokožky so sklonom k jej spáleniu – fototypy I a II, ľudia s vysokým počtom pigmentových névov – znamienok –, nad 50, tí, u ktorých sa tento typ rakoviny už vyskytol u pokrvných príbuzných alebo už takýto nádor mali. Ohrození sú aj ľudia, ktorí sa nadmerne vystavovali UV žiareniu, prípadne pacienti s oslabenou imunitou.

Je niečo, čo môžu ľudia urobiť, aby sa chránili pred rakovinou kože?

V prvom rade by sme mali vedieť o svojom osobnom riziku možného vzniku kožnej rakoviny. Tomu by sme mali prispôsobiť svoje denné aktivity vonku v čase, keď je intenzita slnečného žiarenia vysoká. Ochrana pred spálením a nadmerným opálením kože je základom v prevencii kožnej rakoviny. Návyky ochrany pokožky pred spálením by sa mali začať už v detstve, keďže v tomto období deti trávia veľa času vonku.

Vedia sa ľudia vyšetriť aj sami? Ako sa odlišuje malígny melanóm od bežného znamienka?

Samovyšetrovanie kože je veľmi dôležité, hlavne pre ľudí s mnohopočetnými névami. Nutné je prehliadnuť celý kožný povrch v pravidelných intervaloch niekoľkokrát ročne. Ľuďom s mnohopočetnými znamienkami odporúčame pravidelnú fotodokumentáciu rizikových miest.

Varovný signál je čokoľvek nové, čo nám vznikne na koži a je to pigmentované alebo bez pigmentu, zdurené alebo dlhodobo zapálené, krvácajúce niečo, čo tam nebolo. Vtedy treba vyhľadať dermatológa a poradiť sa. K ďalším varovným signálom patria zmeny pôvodného pigmentového névu.

Dermatologické vyšetrenie odporúčame raz ročne, je rýchle a bezbolestné. Skúsený dermatológ vie už v tomto kroku odhaliť zhubný kožný nádor.

Ako sa malígne melanómy liečia?

Základnou liečbou je kompletné chirurgické odstránenie nádoru s následným histologickým vyšetrením. Súčasťou diagnostického postupu sú aj vyšetrenia krvi, ultrazvuk alebo CT – keď zisťujeme, či sa ochorenie z kože nerozšírilo na lymfatické uzliny alebo na vnútorné orgány.

Pacienti s metastatickým ochorením sú liečení modernou liečbou podľa rozhodnutia medziodborových liečebných tímov. K takejto liečbe patrí biologická liečba – BRAF+MEK inhibítory a imunoterapia.

Next article