Skip to main content
Domovská stránka » Slovenský pacient » EFEKTÍVNA LIEČBA UMOŽŇUJE HEMOFILIKOM PLNOHODNOTNÝ ŽIVOT
ADVERTORIAL

Hemofília je vrodená porucha zrážania krvi, pri ktorej telo nie je schopné produkovať jeden z trinástich faktorov potrebných na krvné zrážanie. O tom, ako sa zmenili postupy liečby hemofílie a čo je pre pacientov trpiacich touto chorobou dôležité, nám porozprávala MUDr. Denisa Jankovičová, PhD. 

MUDr. DENISA JANKOVIČOVÁ, PhD.

Hematológ a transfúziológ
Národné hemofilické centrum 
Klinika hematológie a transfúziológie LFUK a SZU

Zmenila sa liečba hemofílie a starostlivosť o pacientov za posledných 15 rokov?

V minulosti boli hemofilici liečení len v prípade krvácania, dnes sa liečba ťažkej hemofílie posunula k preventívnemu podávaniu chýbajúceho zrážacieho faktora. Táto tzv. profylaktická liečba má zabrániť vzniku spontánnych zakrvácaní, predovšetkým do pohybového aparátu, ktoré spôsobujú trvalé poškodenie kĺbov.

Lekár kladie dôraz na bezpečnosť liečby aj na maximálnu efektívnosť s cieľom dosiahnuť kvalitu života hemofilikov porovnateľnú s nehemofilickou populáciou.

Na Slovensku vyrastá generácia mladých mužov – hemofilikov, ktorí majú prístup k liečbe v dostatočnom množstve. Vedú plnohodnotný život, obmedzenia však existujú.

Čo trápi hemofilikov viac a čo menej?

Na Slovensku vyrastá generácia mladých mužov – hemofilikov, ktorí majú prístup k liečbe v dostatočnom množstve. V minulosti to nebolo pravidlo. Vedú plnohodnotný život, obmedzenia však existujú. Rekreačné športy sú vítané, rizikové činnosti ani pri kvalitnej liečbe neodporúčame. 

Čo je pre hemofilikov pri liečbe najdôležitejšie? Preferujú účinnosť/bezpečnosť alebo napríklad komfort pri infúziách?

Oboje. Dôležité je nastaviť pacienta na liečebný režim rešpektujúci individuálne potreby. Chýbajúci faktor sa podáva vnútrožilovo a pacienti si liečbu aplikujú sami alebo za asistencie člena rodiny. To sú desiatky až stovky aplikácií ročne, preto musí byť liečba maximálne efektívna.

Máme prípravky s predĺženým biologickým polčasom, v tele pôsobia dlhšie. Tým sa zníži frekvencia podávania. Na Slovensku máme aj najmodernejšiu, tzv. nefaktorovú liečbu pre vybranú skupinu detí s hemofíliou A, u ktorých chorobu komplikoval vznik protilátky proti FVIII. Liek sa podáva raz týždenne podkožne a malí pacienti nemajú spontánne krvácania.        

Aká dôležitá je správna hladina faktora v krvi v súvislosti s kvalitou života a aktívnym životným štýlom?

Ťažký hemofilik má hladinu chýbajúceho faktora FVIII alebo FIX menej ako 1 %. Preventívne podávanie chýbajúcej bielkoviny eliminuje spontánne krvácania a pacient môže žiť aktívne.

Pacienti podstupujú farmakokinetické vyšetrenie. Po ňom poznajú bezprostrednú hladinu faktora po jeho podaní a vedia, ako postupne klesá. Tomu prispôsobujú svoje denné aktivity.

Ovplyvnil koronavírus manažment liečby hemofilikov?

Vďaka dobre nastavenému liečebnému režimu sme toto obdobie zvládli celkom dobre. Mnoho problémov sme riešili pomocou telemedicíny. Snažili sme sa, aby pacienti prichádzali do ambulancie len v nevyhnutných prípadoch. Dohliadali sme však, aby liečbu nevynechávali.

Pozastavili sa plánované operácie. To sa dotklo predovšetkým čakateľov na veľké ortopedické výkony – náhrady kolenných a bedrových kĺbov. S postupujúcim uvoľnením opatrení budeme môcť odložené zákroky realizovať.   

Ako vnímate spoločnosť Takeda v liečbe hemofílie z dlhodobého hľadiska?

Spolupráca s farmaceutickými firmami na Slovensku je dlhodobo na profesionálnej úrovni. Zaisťujú dostupnosť bezpečných a kvalitných produktov na liečbu hemofílie aj iných porúch zrážania krvi.

Spolupracujú so Slovenským hemofilickým združením,  podporujú liečebno-rehabilitačné pobyty hemofilikov. Podieľajú sa na organizácii vzdelávacích podujatí i takých, kde sa stretávajú pacienti a ich rodiny s lekármi  a vymieňajú si skúsenosti v manažmente choroby.

C-ANPROM/SK/HEM/0003

PERSONALIZOVANÁ PROFYLAXIA ZLEPŠUJE KVALITU ŽIVOTA

Next article
Domovská stránka » Slovenský pacient » EFEKTÍVNA LIEČBA UMOŽŇUJE HEMOFILIKOM PLNOHODNOTNÝ ŽIVOT
ADVERTORIAL

Ak sa nám na koži objaví čokoľvek nové a je to pigmentované alebo bez pigmentu, zdurené alebo dlhodobo zapálené, krvácajúce niečo, čo tam nebolo, treba vyhľadať dermatológa a poradiť sa.

MUDr. ZUZANA MURÁROVÁ, PhD. 

dermatovenerológ, Národný onkologický ústav

Najrizikovejší zhubný kožný nádor je malígny melanóm. Je to pre nebezpečenstvo tvorby metastáz.

Čo najčastejšie spôsobuje malígny melanóm a kto patrí do najrizikovejšej skupiny?

Malígny melanóm, prípadne jeho predstupeň, je zväčša na koži viditeľný a dobre prístupný klinickej diagnostike a dermatoskopickému vyšetreniu. Na vznik tohto agresívneho nádoru majú predispozíciu ľudia s bledým typom pokožky so sklonom k jej spáleniu – fototypy I a II, ľudia s vysokým počtom pigmentových névov – znamienok –, nad 50, tí, u ktorých sa tento typ rakoviny už vyskytol u pokrvných príbuzných alebo už takýto nádor mali. Ohrození sú aj ľudia, ktorí sa nadmerne vystavovali UV žiareniu, prípadne pacienti s oslabenou imunitou.

Je niečo, čo môžu ľudia urobiť, aby sa chránili pred rakovinou kože?

V prvom rade by sme mali vedieť o svojom osobnom riziku možného vzniku kožnej rakoviny. Tomu by sme mali prispôsobiť svoje denné aktivity vonku v čase, keď je intenzita slnečného žiarenia vysoká. Ochrana pred spálením a nadmerným opálením kože je základom v prevencii kožnej rakoviny. Návyky ochrany pokožky pred spálením by sa mali začať už v detstve, keďže v tomto období deti trávia veľa času vonku.

Vedia sa ľudia vyšetriť aj sami? Ako sa odlišuje malígny melanóm od bežného znamienka?

Samovyšetrovanie kože je veľmi dôležité, hlavne pre ľudí s mnohopočetnými névami. Nutné je prehliadnuť celý kožný povrch v pravidelných intervaloch niekoľkokrát ročne. Ľuďom s mnohopočetnými znamienkami odporúčame pravidelnú fotodokumentáciu rizikových miest.

Varovný signál je čokoľvek nové, čo nám vznikne na koži a je to pigmentované alebo bez pigmentu, zdurené alebo dlhodobo zapálené, krvácajúce niečo, čo tam nebolo. Vtedy treba vyhľadať dermatológa a poradiť sa. K ďalším varovným signálom patria zmeny pôvodného pigmentového névu.

Dermatologické vyšetrenie odporúčame raz ročne, je rýchle a bezbolestné. Skúsený dermatológ vie už v tomto kroku odhaliť zhubný kožný nádor.

Ako sa malígne melanómy liečia?

Základnou liečbou je kompletné chirurgické odstránenie nádoru s následným histologickým vyšetrením. Súčasťou diagnostického postupu sú aj vyšetrenia krvi, ultrazvuk alebo CT – keď zisťujeme, či sa ochorenie z kože nerozšírilo na lymfatické uzliny alebo na vnútorné orgány.

Pacienti s metastatickým ochorením sú liečení modernou liečbou podľa rozhodnutia medziodborových liečebných tímov. K takejto liečbe patrí biologická liečba – BRAF+MEK inhibítory a imunoterapia.

Next article