Domovská stránka » OCHORENIE HEMOFÍLIA A PLNOHODNOTNÝ ŽIVOT
Zriedkavé ochorenia

OCHORENIE HEMOFÍLIA A PLNOHODNOTNÝ ŽIVOT

Ing. JAROSLAV JANOVEC

predseda Slovenského hemofilického združenia www.shz.sk

Narodenie malého človiečika na svet je veľkou udalosťou v každej rodine. Avšak nie každému z nás pri narodení pridelili sudičky do vienka zdravie. Žijú medzi nami aj ľudia, ktorým sudičky dali do vienka nevyliečiteľné ochorenie – hemofíliu.

Ide o vrodené krvácavé ochorenie, pri ktorom každé krvácanie zanecháva neodstrániteľné následky, najmä na pohybovom aparáte. Hemofília je zákerná choroba, ktorej krvácanie sa nedá nikdy predvídať.

Mnohí rodičia, ktorí sa dozvedia, že ich dieťa trpí hemofíliou, prijímajú túto správu s veľkým zármutkom a strachom. Prebehne im mysľou celý rad katastrofických scenárov. Pred 30-timi rokmi hematológovia vystríhali rodičov pred športovými aktivitami detí. Zakazovali im športovať, bicyklovať a vykonávať aktivity, pri ktorých môže prísť k úrazu a krvácaniu. V minulosti bola každá pohybová aktivita hemofilika veľkým rizikom. Odporúčania lekárov boli pre nich viac ako bolestivé. Vyzeralo to na život len plný zákazov, obmedzení a utrpenia.

Po roku 1993 sa zmenil život hemofilikov. Avšak ani moderná liečba ešte neodstránila všetky bariéry. Hemofilik napríklad nemôže ísť k bežnému zubárovi. Pracujú pre nich špeciálni stomatológovia. Prísne pravidlá platia aj pri operačných zákrokoch. Každá operácia musí byť substituovaná koncentrátmi koagulačných faktorov (KF).

V súčasnosti má veľký význam preventívna liečba (profylaxia), keď sa podáva KF v určitých časových odstupoch, a tým sa znižuje riziko krvácania. Veľký význam má domáca liečba, pri ktorej si hemofilik dokáže aplikovať KF sám. Platí, že čím skôr sa KF aplikuje, tým je efekt lepší.

Zmenil sa aj pohľad na pohybové aktivity hemofilikov. Uprednostňuje sa aktívny život so zvyšovaním pohybových schopností a upevňovaním svalstva. Pre hemofilikov patria medzi „zakázané športy“ zápasenie, box, ale aj kolektívne športy, pri ktorých hrozí riziko priameho kontaktu. Najvhodnejšie sú plávanie, bicyklovanie či turistika. Spevňovaním svalstva a zlepšením ohybnosti kĺbov sa zmenšuje riziko krvácania.

K pohybovým aktivitám pomáha hemofilikom Slovenské hemofilické združenie, ktoré viac ako 30 rokov organizuje rehabilitačné tábory pre všetky vekové skupiny hemofilikov.

Pobyt v tábore je fyzicky veľmi náročný, ale to je zámerom. Zvýšenou fyzickou aktivitou si hemofilici zlepšujú hybnosť pohybového aparátu a spevňujú svalový aparát, čo je predpokladom k zníženiu počtu krvácaní. Je dokázané, že hemofilici v dobrej fyzickej kondícii majú menší počet krvácaní. V súčasnosti hemofilici môžu žiť vcelku plnohodnotný život.

Ďalší článok