Medzinárodný deň zriedkavých chorôb

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb symbolicky pripadá na posledný februárový deň. Zriedkavo, raz za štyri roky, je to 29. február. Presne tak tomu je aj v roku 2020. Na Slovensku sa navyše ponesie v duchu volieb.

Práve v tento deň si vyberieme aj ďalšie smerovanie našej krajiny. Mnohí veríme a prajeme si, aby prinieslo niečo nové, pokrokové, inovatívne. Programy politických strán tomu, žiaľ, veľmi nenasvedčujú: lieky bez doplatku či lekár bez čakania ani na billboarde nevyzerajú atraktívne pre nás, ktorí dennodenne riešime svoje zdravotné problémy alebo zdravie svojich blízkych. To nie sú skutočné problémy slovenského zdravotníctva.

Naopak, sú to iba dôsledky

Dôsledky nesystémovosti, často demotivujúcich pracovných podmienok alebo krátkozrakých riešení. Prejavujú sa v nedostatku lekárov, sestier, pomocného zdravotníckeho aj nezdravotníckeho personálu, nedostatku liekov, ale
aj nemocníc či nemožnosti zabezpečiť starostlivosť o pacienta tak, ako je tomu v ostatnej pokrokovej Európe. Odborníci si za svoje vzdelávanie musia platiť a čo je ešte horšie – nemajú naň čas, nemá ich kto zastúpiť. Čakárne sú plné pacientov, rozpisy služieb nepustia. Pacienti prebehujú medzi súkromnými a štátnymi zariadeniami, vysvetlenie či ďalší postup hľadajú na internete, nakoniec sa rozhodnú pre „liečbu tmou.“ Celé je to jeden veľký chaos, lepšie je neochorieť.

Spolu nás je 300 miliónov. Áno, presne toľko je pacientov so zriedkavými chorobami.

Zriedkavé choroby

Existuje však skupina chorôb, ktoré sú závažné, život ohrozujúce, väčšinou genetického pôvodu a spája ich zriedkavý výskyt. Áno, vďaka pokroku v zdravotníctve dnes už dokážeme diagnostikovať choroby, ktoré v minulosti boli neznáme, nepopísané. A čo viac, nielenže ich diagnostikujeme, vieme sa o takýchto pacientov postarať a niektorých dokonca liečiť. Mnohých možno práve preto prekvapí slogan tohtoročného Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb: Spolu nás je 300 miliónov. Áno, presne toľko je pacientov so zriedkavými chorobami. Ak by sa všetci na celom svete spojili, vytvorili by druhý najľudnatejší štát sveta.

Výskum a vývoj liečby zriedkavých ochorení

Výskum v tejto oblasti posúva hranice medicínskeho poznania. Prináša možnosti postarať sa o každého pacienta jedinečne, presne podľa jeho potrieb cielene, orientovane na príčinu problému, bez minimálnych vedľajších účinkov. Ak teda dnes nevidíme alebo prehliadame aktuálne problémy v zdravotníctve, nevieme, nechceme, alebo si nemôžeme dovoliť liečiť pacientov so zriedkavými chorobami, nepriamo to znamená, že hovoríme nie pokroku, moderným liečebným metódam, že hovoríme nie liekom na mieru.

VLADIMÍRA MARCINKOVÁ

Slovenská politička, od roku 2020 poslankyňa Národnej rady SR, kde aktuálne pôsobí aj ako predsedníčka výboru pre európske záležitosti.

Čo vám ako prvé napadne pri pojme zriedkavé ochorenia?

Paradoxom ochorení, ktorým sa hovorí „zriedkavé“, sú veľmi časté problémy, ktoré pacienti s týmito diagnózami majú. Tým, že ide o raritné ochorenia, veda nepozná mnohé odpovede, výskum je ťažko financovateľný vzhľadom na nízky počet pacientov, verejnosť o týchto diagnózach vie málo, a takisto aj štát o potrebách týchto ľudí, čo ma ako političku mimoriadne mrzí. Verím však, že aj svojou prácou prispejem k tomu, aby to mali v živote jednoduchšie.

Stretli ste sa s príbehmi zriedkavých ochorení v rámci vašej práce, prípadne vo vašom okolí?

Stretla. Keď som pracovala v prezidentskom úrade, prechádzala som listy ľudí s ťažkými diagnózami, ktorým prezident Kiska rozdeľoval celý svoj prezidentský plat. Boli to veľmi silné príbehy a som rada, že som mala šéfa, ktorý týmto ľuďom pomáhal a stále pomáha cez svoju charitu Dobrý Anjel.

Poznáte nejaké združenia alebo pacientske organizácie, ktoré sa venujú takýmto ochoreniam?

Dobrý Anjel, ktorého som spomenula. Debra, ktorí sa venujú chorobe motýlych krídel. A sledujem aj blog „Úsmev pre Tadeaša“, kde život chlapca, svalového dystrofika, veľmi krásne a láskavo opisuje jeho sestra Zuzka.

Čo robíte pre svoje zdravie okrem preventívnych prehliadok?

Snažím sa starať o svoje telo cvičením a zdravým stravovaním. Na čom musím popracovať je spánok, ale ako mame ročného dieťaťa to asi ešte chvíľu potrvá, zlepšiť skóre v tejto oblasti. V minulosti som bola k svojmu telu málo pozorná. V práci som išla cez hranu svojich fyzických síl a telo mi to spočítalo kolapsom a trojtýždňovým pobytom v nemocnici. Odvtedy sa učím sebaláske a starostlivosti o seba samu. Treba si to v dnešnom uponáhľanom svete pripomínať. Načúvať, či naše telo stačí za našimi plánmi a ambíciami.

Treba si v dnešnom uponáhľanom svete pripomínať sebalásku. Načúvať, či naše telo stačí za našimi plánmi a ambíciami.

Čo je pre vás dôležité v rámci zdravia vašej rodiny?

Chrániť si ho. Od začiatku pandémie dodržiavam všetky opatrenia, nepodceňujem situáciu, počúvam rady odborníkov a hneď, ako to bolo možné, sme sa ja aj manžel dali zaočkovať, aby sme chránili seba, našu dcéru a znížili riziko šírenia vírusu v spoločnosti.

Zvažovali ste počas tehotenstva možnosť prenatálnej diagnostiky, ktorá dokáže odhaliť ochorenia dieťatka ešte pred narodením?

Áno, aj som ju absolvovala.

Myslíte si, že spoločnosť je dostatočne edukovaná o zriedkavých ochoreniach?

Myslím si, že osvety nikdy nie je dosť. Treba dnešnú digitálnu dobu využiť na to dobré a zvyšovať citlivosť a informovanosť o týchto diagnózach, aby bol život ľudí s týmito ochoreniami jednoduchší a aby sme my ostatní poznali ich potreby.

Prezidentsky palác bol pri príležitosti Dňa zriedkavých ochorení vysvietený. Zaoberá sa touto tematikou aj vláda? Sú prípadne nejaké praktické kroky, ktoré by sme mohli pre ľudí trpiacich týmito ochoreniami urobiť?

Neviem ako pokročilá je diskusia vo vláde, ale v parlamente je nás viacero, ktorí túto tému aktívne riešime a snažíme sa legislatívu pre týchto ľudí precizovať a zlepšovať. Vždy som vďačná za dôveru, s ktorou sa na mňa ľudia obracajú a s podnetmi, ktoré ukazujú na to, čo by mohlo fungovať lepšie a je aj v mojich silách to zmeniť.

MEDZINÁRODNÝ DEŇ ZRIEDKAVÝCH CHORÔB