Domovská stránka » Zriedkavé choroby » VEĽA RADOSTI AJ OČAKÁVANIA
Sponzorované

Zákon o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín definuje lieky na zriedkavé choroby, ale nadradenosť nákladovej efektivity liečby ako rozhodujúceho kritéria pri liekoch pre malé skupiny pacientov môže byť zásadná a zmení dostupnosť liekov.

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

ODBORNÝ GARANT SLOVENSKEJ ALIANCIE ZRIEDKAVÝCH CHORÔB

Posledný februárový deň si už 14. raz pripomenieme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. V roku 2022 je plný radosti, ale aj očakávaní: nielen na medzinárodnej úrovni, ale aj na Slovensku.

Posledné pracovné decembrové dni Organizácia spojených národov podporila komunitu ľudí so závažnými, život ohrozujúcimi chorobami, ktoré sa vyskytujú zriedkavo – postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Vyslala tak jasný signál v prospech zdravotnej starostlivosti a liečby dostupnej pre každého, nezávisle od toho, koľko ľudí jeho choroba postihuje. 

Posledné pracovné decembrové dni Organizácia spojených národov podporila komunitu ľudí so závažnými, život ohrozujúcimi chorobami, ktoré sa vyskytujú zriedkavo.

Aká je situácia na Slovensku?

Na Slovensku postúpil do medzirezortného pripomienkového konania zákon 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia. Prináša pozitíva, ako je definícia liekov na zriedkavé choroby v slovenskej legislatíve.

Na druhej strane, nadradenosť nákladovej efektivity liečby ako rozhodujúceho kritéria pre vstup liekov do systému môže v prípade liekov, ktoré boli vyvíjané pre malé skupiny pacientov, byť natoľko zásadná, že zmení dostupnosť liekov na zriedkavé choroby pre slovenských pacientov.

Máte záujem podporiť Slovenskou alianciu zriedkavých chorôb? Kliknite tu.

Na čo slúži medzirezortné pripomienkové konanie?

Medzirezortné pripomienkové konanie je tu práve na to, aby upozornilo na nedorozumenia, ktoré sa nevyhýbajú ani tvorcom zákonov, a zjednalo nápravu. My veríme, že sa tak stane, aj preto si vážime každú pozornosť, ktorá sa zriedkavým chorobám venuje. Lebo život s akoukoľvek chorobou je ťažký.

Život so zriedkavou chorobou to v zásade nemení. Len je niekedy príliš bolestivý, bezútešný a plný nepochopenia. To však nič nemení na skutočnosti, že keď sa nájde vôľa a odvaha hľadať riešenia, skúšať nové možnosti, študovať nepoznané, či len počúvať a dať priestor na realizáciu, život sa zrazu dramaticky zmení.

Ďakujeme všetkým Vám, ktorí ste klikli na tieto stránky. Že hľadáte, skúšate, študujete, počúvate, podporujete svojím každodenným životom pacientov so zriedkavou chorobou a ich rodiny.

Ďalší článok