Domovská stránka » Zriedkavé choroby » PRÍBEH PACIENTA S PORFÝRIOU: CHCEM ŽIŤ PLNOHODNOTNÝ ŽIVOT
Sponzorované

Júlia Holaňová je mladá žena (29), ktorá vyrozprávala svoj príbeh o tom, ako sa žije s diagnózou zriedkavého ochorenia – s porfýriou. Najmä však o tom, aká bola jej cesta k stanoveniu správnej diagnózy a ako jej mnohé úskalia, ktoré prekonala, pomohli uvedomiť si hodnotu svojho života.

Už niekoľko rokov žijete s porfýriou. Ako prebiehala vaša cesta k správnej diagnóze? Čím ste si v čase diagnostiky prechádzali?

Cesta k správnej diagnóze bola v mojom prípade pomerne rýchla a intenzívna. Ochorenie akútnej intermitentnej porfýrie sa celý život nemusí vôbec prejaviť, a keď už na to príde, tak sa to prejaví tzv. porfyrickým atakom. Tento atak u mňa začal ako obyčajná bolesť brucha, ktorá však pretrvávala niekoľko dní. Postupne sa pripájali ďalšie príznaky ako vracanie, nechutenstvo, bolesť svalov. Počas prvého týždňa týchto nepretržitých problémov som bola trikrát na pohotovosti. Počas prvej návštevy pohotovosti mi dali infúziu, vďaka ktorej bolesť na chvíľu prestala, no keďže doktori nedokázali nič diagnostikovať, tak ma poslali domov. Druhýkrát som pohotovosť navštívila len o pár hodín neskôr a návšteva prebehla podobne, avšak s tým, že ma hospitalizovali na chirurgickom oddelení. Bolo to večer a na druhý deň ráno som od doktora počula len – „veď, jej nič nie je, ona pôjde domov“…

To, že svoju diagnózu poznám, mi pomáha najmä v tom, že viem, ako sa mám k svojmu telu správať. Viem, čo mi škodí a čo mi, naopak, pomáha a môžem sa podľa toho riadiť.

Nahnevalo ma to, no nemala som absolútne žiadnu energiu, aby som na to reagovala. A tak som sa vrátila domov a po pár hodinách som bola na pohotovosti znovu. To už bol skoro koniec prvého týždňa a moje telo začalo vydávať signály, ktoré dokázali zachytiť konečne aj lekári. Mala som veľmi zlé krvné testy. Po necelom dni hospitalizácie na chirurgickom oddelení ma previezli na JIS. Pobyt na JIS si pamatám už len veľmi úsečne. Doktori, žiaľ, nevedeli prísť na správnu diagnózu, a tak ma po niekoľkých dňoch previezli do nemocnice v Bratislave, kde na internej klinike moju diagnózu predpokladali. Takmer ku koncu druhého týždňa mi už s istotou diagnostikovali akútnu intermitentnú porfýriu. 

Prečítajte si tiež: PORFÝRIE: PODOZRENIE NA OCHORENIE JE KĽÚČOM K DIAGNÓZE

V čom vám pomohlo stanovenie správnej diagnózy?

Už len v tom, že som sa samotnú diagnózu dozvedela. Asi dva roky pred hospitalizáciou som mala pretrvávajúce problémy so žalúdkom a krvné testy tiež neboli dobré, no doktori mi na nič nevedeli prísť. Takže to, že svoju diagnózu poznám, mi pomáha najmä v tom, že viem, ako sa mám k svojmu telu správať. Viem, čo mi škodí a čo mi, naopak, pomáha a môžem sa podľa toho riadiť. 

Ako funguje komunikácia a podpora pacientov u nás na Slovensku?

Čo sa týka priamo ochorenia akútnej intermitentnej porfýrie, tak komunikácia prebieha veľmi dobre. Viem o doktoroch na Slovensku, ale už aj v Česku, kde momentálne žijem, na ktorých sa môžem obrátiť s akýmkoľvek problémom týkajúcim sa ochorenia. Podpora tak prichádza priamo od týchto doktorov. 

Nájdete tri pozitívne veci, ktoré sa vám vďaka chorobe v živote prihodili?

Ochorenie ako také, jeho diagnostiku, vnímam vlastne ako jednu z najlepších vecí, ktorá sa mi v živote stala. Síce život s takýmto ochorením nie je vždy úplne jednoduchý, mám pretrvávajúce zdravotné problémy a niekoľko obmedzení, no žiadne z nich nie je natoľko veľké, že by mi nedovolovalo žiť svoj život plnohodnotne a spokojne. Vďaka ťažkému priebehu ochorenia a diagnózy, počas ktorej mi okrem iného atrofovalo svalstvo na celom tele, som si skúsila, aké to je nebyť schopná ovládať svoje telo, nevedieť sa hýbať, byť od niekoho závislá. Vďaka tomu si každý deň uvedomujem, aké je to skvelé vedieť sa hýbať a byť plne samostatná, a každý deň som za to vďačná. Vďaka tejto skúsenosti som si taktiež uvedomila hodnotu svojho života, ktorú som dovtedy možno trochu podceňovala. Vďaka tomu som vnímavejšia k svojmu okoliu a najmä k svojej rodine, ktorá prežívala toto obdobie so mnou.

Viac informácií nájdete na www.sazch.sk

AS1-SVK-00002

Ďalší článok