Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » PACIENTSKÝ PRÍBEH: VÄZŇOM VO VLASTNOM TELE
Zriedkavé choroby

PACIENTSKÝ PRÍBEH: VÄZŇOM VO VLASTNOM TELE

Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) je nenápadná, avšak progresívna neurodegeneratívna choroba, ktorá postihuje nervové bunky v mozgu a mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré potom nedokážu posielať impulzy do vôľou ovládaných svalov. V reáli to znamená, že človek stráca schopnosť ovládať a kontrolovať svalové pohyby. A nemôžete to zastaviť. 

Ako sa choroba prejavuje?

Na začiatku choroba iba oslabuje svalstvo, neskôr zasahuje do jemnej motoriky. Postupne postihuje ruky, nohy, pacienti sa veľmi skoro nedokážu o seba postarať, prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre, strácajú hlas, sú úplne paralyzovaní. V posledných štádiách dostávajú špeciálnu nutričnú stravu, sú na nútenej ventilácii pľúc, s 24–hodinovou zdravotnou starostlivosťou. Sú väzňami vo svojom vlastnom tele. Nevie sa prečo postihuje ľudí a ani ako ju liečiť.

Pacientský príbeh

Honzovi, môjmu priatelovi (28) sa prvé príznaky objavili v roku 2017. Vždy mal slabšiu ľavú ruku – úchop, ale nevenoval tomu pozornosť. Vyhľadali sme neurológa, že čo sa deje. ALS nám ani v najhoršom sne nenapadla. Stanovenie diagnózy trvalo vyše polroka. Dnes sa už k ľavej ruke pripojila pravá, takisto ochorenie postihlo už aj nohy. Momentálne už bojuje tretí rok. Priemerná dĺžka prežitia u pacientov s ALS je 2-5 rokov. Nevzdávame to. Verím, že to prežije. Aj keď sa to ešte nikomu na tomto svete nepodarilo… 

Na 100% sa nesmiete vzdať. A prestať skúšať. Pretože potom už nie je cesty späť.

Naše dni sme museli prispôsobiť chorobe. Ráno začíname okrem objatia aj špeciálnymi peptidmi pod jazyk. Nasleduje nalačno veľa doplnkov výživy, najmä z USA. Dôležitou vecou je každý druhý deň testosterón, ktorý mu pichám, aby sme udržali čím viac svalstva, ktoré veľmi atrofuje. V zahraničí je to normálne a liečba prirodzeným mužským hormónom v normálnych dávkach je len a len benefitom. V týchto prípadoch by mala byť táto možnosť verejná. Mrzí ma, že na Slovensku to tak nie je. Honzovi to však veľmi pomáha. O všetkom píšem na našom blogu zde.

Obliekam mu ponožky, vytlačím mu pastu na kefku, nakrájam mu mäso, aby si cez deň mohol ako tak uvariť, lebo sám to už nedokáže. Pomáham mu zo sprchy. Pracuje z domu, je redaktor a tréner. Momentálne mu už však písanie robí problémy, tak nahráva hlasom. Technológie sú v tomto super. Večer nás čaká podobná rutina. K tomu, samozrejme, veľa lásky 🙂 

Komunity s ALS, samozrejme, existujú. Čo odporúčam, je FB skupina – Als Naturally či Whole body healing for als, kde si zdieľame novinky a štúdie. V Česku sa určite oplatí sledovať ALSA Z.s., ktorí robia vynikajúcu osvetu. 

Na 100 % sa nesmiete vzdať. A prestať skúšať. Pretože potom už nie je cesty späť. Samozrejme, budú dni, kedy budete veľa plakať, ale to je ok. Pretože plačom si čistíte srdce od toho, čo samo už neunesie. Ja sama mám psychológa a veľmi mi to pomáha. Určite to odporúčam aj chorým aj ľudom, ktorí sa o nich starajú. Taktiež, nebáť sa požiadať o pomoc. Málokto má finančné prostriedky na skúšanie a liečbu. My sami máme zbierku na portáli Ľudia ľudom. Som presvedčená, že riešením a pomocou ALS pacientom bude práve biochémia. Zastavíme to. Držím nám veľmi palce.

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » PACIENTSKÝ PRÍBEH: VÄZŇOM VO VLASTNOM TELE
Zriedkavé choroby

SPOJENIE ĽUDÍ SO ZRIEDKAVÝMI CHOROBAMI IM DÁ POCIT, ŽE V TOM NIE SÚ SAMI

Medzi zriedkavé choroby patria závažné ochorenia, ktorými netrpí viac ako 5 z 10 000 osôb. Aké skúsenosť má s nimi František Košarišťan alias Fero Joke, prečo by sa títo pacienti mali združovať a čo je pre neho najväčšou výzvou pri práci s chorými ľuďmi vám prezradí v našom dnešnom rozhovore.

Čo si predstavujete pod pojmom zriedkavé choroby?

Pokiaľ viem, tak zriedkavé choroby sú tie, ktoré sa v bežnej populácii nevyskytujú veľmi často. V čase, keď som pracoval na internom oddelení v nemocnici sa nám pravdaže občas stalo, že sme natrafili na pacienta s neobvyklým ochorením. Vtedy sme väčšinou kompetentným popísali symptómy ochorenia a konzílium lekárov sa snažilo prísť na to, o akú chorobu sa jedná. Keď išlo o naozaj zriedkavé ochorenie, tak vždy bol v rámci konzília aspoň jeden lekár, ktorý sa s daným ochorením stretol a rýchlo ho odhalil.

Stretli ste sa s nejakou vo vašom okolí?

Čo sa týka môjho okolia, tak mám kamoša, ktorý sa potýka s Wilsonovou chorobou. Jeho brat na ňu dokonca trpel tiež, no, bohužiaľ, diagnostikovali mu ju až keď bolo príliš neskoro. Odhaliť tieto ochorenia fakt nie je vôbec ľahké a stále existuje množstvo chorôb, o ktorých vieme veľmi málo.

V nemocnici som sa tiež často stretával s nie príliš bežnými autoimunitnými ochoreniami alebo s onkologickými pacientmi, ktorým bol diagnostikovaný netypický nádor, prípadne ním trpeli deti, aj keď bežne postihoval dospelých.

Ako získavajú pacienti informácie o svojich zriedkavých ochoreniach?

Najväčšiu časť infošiek majú hlavne od lekárov, ktorí by mali mať dané ochorenie detailne naštudované. Bohužiaľ, ak sa jedná o fakt raritnú chorobu, človek si o nej len tak jednoducho neprečíta na webe alebo nepokecá s kamošmi.

Vtedy pomáhajú rôzne online či offline komunity ľudí so zriedkavým ochorením, kde si môžu pacienti nájsť svoju spriaznenú dušu, ktorá si prechádza podobným príbehom. Jasné, podpora rodiny, kamošov, či terapeutov je dôležitá, no keď sa o svojom ochorení môžete porozprávať s niekým, kto si ho tiež zažil, tak to dosť pomôže. Takíto ľudia by sa mali navzájom podporovať a spájať, aby získali pocit, že v tom nie sú sami.

Čo je najväčšou výzvou pri práci s ľuďmi so špeciálnymi potrebami?

Najväčšou výzvou je asi priučiť deti nejakým zvykom a návykom, ktoré im pomôžu v bežnom živote. Pre mňa osobne je najväčšou výzvou trpezlivosť, no chvalabohu, pri práci s chorými deťmi už viem ako na to.

Pri dospelých sa zase snažím ukázať im krásy obyčajného života. Sú to stále svojprávni ľudia, ktorí si zaslúžia ochutnať napríklad svoju prvú cigaretu. Pravdaže len v prípade, že naozaj chcú a sú si vedomí aj vedľajších účinkov. Raz som dokonca jednému zverencovi dovolil uprostred poľa prejsť autom asi 100 metrov. Aspoň na chvíľu si tak vyskúšal šoférovanie, čo bol vždy jeho dovtedy nesplnený sen.

Ďalšej klientke s Downovým syndrómom som zase pomohol so zmenou šatníka. Obliekala sa aj napriek veku stále detsky, a tak som sa jej opýtal, či by nechcela vyskúšať nejaké ženské kúsky. Tak sa jej to zapáčilo, že dodnes chodí rada vymódená a občas nahodí aj make-up.

Ako by sme sa mali k týmto ľuďom správať?

Nie vždy môžeme týchto ľudí brať ako seberovných, no nemusíme na ich “špeciálnosť” neustále upozorňovať. Ak vidím na ulici človeka s Tourettovým syndrómom ako vykrikuje, tak mu nebudem venovať pozornosť, lebo viem, že to nechce a nepotrebuje. Naopak, ak stretnem človeka, ktorému treba pomôcť, tak vtedy neváham a pomáham.

Odporúčam tiež zabudnúť na ľútosť. Áno, je to niekedy ťažké, lebo ich život je komplikovanejší, no naša ľútosť im fakt nepomôže. Hovorí sa, aké to majú náročné, no neuvedomujeme si, že dnes už je integrácia ľudí so špeciálnymi potrebami na úplne inom leveli. Kedysi by boli zavretí niekde v ústavoch bez toho, aby sa dostali do okolitého sveta. Buďme vďační za to, čo máme a ako sa to v porovnaní s minulosťou zlepšilo.

Next article