RADO BARANÍK
Predseda pacientskej organizácie ZOGO
Momentálne pôsobí v Bratislave, kde pracuje v oblasti IT. Býva v Dúbravke a narodila sa mu dcérka Zoe (Zojka), ktorá má pol roka. Veľmi sa z dcérky teší, pretože je to taký malý zlatý smejko.
Kedy ste si začali uvedomovať, že s vaším telom nie je niečo v poriadku?
Ak si správne spomínam, prvé obtiaže sa u mňa prejavili, keď som dovŕšil tri roky. V tomto období som začal pociťovať zvláštne jemné tŕpnutie dlaní. Tento prejav som často spomínal mojim rodičom. Odvtedy sme začali chodiť na rôzne vyšetrenia.
Ako sa u vás prejavovala Fabryho choroba?
V minulosti sa ochorenie prejavovalo znížením telesnej teploty, alebo mi teplota tela stúpala a klesala bez zjavnej príčiny. Jednotlivé stavy, ktoré sa dajú charakterizovať, ako sú studené končatiny, tŕpnutie dlaní, nôh, svalové bolesti, svalové štípanie, zvýšený vnútorný tlak, sťahovanie dlaní, keď nemôžete vystrieť dlane, bolesti tela, kedy ste absolútne bezmocný vykonať akúkoľvek aktivitu, nemôžete sedieť a v mnohých prípadoch si nemôžete ani ľahnúť. Lieky proti bolesti neutíšia tieto nepríjemné stavy, ktoré môžu trvať od jednej hodiny do dvoch týždňov. Bolesť cítim nonstop a nie je miesto na tele, ktoré by ma nejakým spôsobom nebolelo. K tomu mám problémy so stravovaním, pretože pri látkovej premene mi je nepríjemne od žalúdka a organizmus nedokáže stráviť jedlo. Samozrejme, k tomu sa pridružia ešte hnačky, takže som aj málo hydratovaný.
Po akom čase a akým spôsobom sa podarilo lekárom diagnostikovať toto vzácne ochorenie?
Keď si spomeniem na prvé príznaky, to som mal tri roky, a počiatok liečby nastal v 26- tich rokoch, tak sa dostávam k správnej diagnóze po 23 rokoch. Práve posledný rok, ktorý bol prelomový (2005 – 2006), po mnohých hospitalizáciách, pochybnostiach, ktoré boli sprevádzané pri stanovení rôznych diagnóz, mi bolo odporučené vykonanie biopsie ľadviny. Po niekoľkých konzultáciách sa to napokon podarilo, biopsia ľadviny sa uskutočnila a správna diagnóza bola stanovená.
Foto: Rado Baraník, predseda pacientskej organizácie ZOGO | Zdroj: Archiv Rado Baraník
Ako ovplyvňuje táto choroba váš bežný život?
Bežné činnosti sa zmenili na činnosti, ktoré som prestal a nemohol vykonávať. Dopracoval som sa teda z bežného života na lôžko s množstvom otázok a žiadnych odpovedí. Ďalší krok bol dopracovanie sa k odpovedi, čo sa podarilo bez poukázania na to, či to trvalo deň, alebo nadpolovičnú vačšinu môjho doterajšieho života. Prichádzam teda ku konečnej diagnóze. Mením uhol pohľadu na „dobre, mám diagnózu, viem, čo mi je“ a „aký bude nasledovať ďalší krok“. Dopracujete sa k liečbe a opäť čakáte, aká bude reakcia vašeho tela na podávanú liečbu. Ak máte šťastie, čo sa mne podarilo, liečba pomáha, ale na druhej strane, akékoľvek ďalšie kroky sú už úplne vo vašich rukách, ako s tým celým naložíte. To znamená, že podanie liečby je iba začiatok, či sa váš stav zlepší, alebo nie.
Ste predsedom pacientskej organizácie ZOGO. Ktorý príbeh pacienta vás doposiaľ najviac zasiahol?
Počas môjho pôsobenia v pacientskej organizácii som stretol mnoho pacientov, vypočul som si veľa príbehov, ak by som zareagoval a poukázal na jednu osobu či príbeh, ktorý ma zasiahol, nebolo by to správne. Každý človek je dôležitý a všetky tieto príbehy nosím v sebe, či už si viac, alebo menej pamätám na jednotlivé okolnosti.
