Medzinárodný deň zriedkavých chorôb symbolicky pripadá na posledný februárový deň. Zriedkavo, raz za štyri roky, je to 29. február. Presne tak tomu je aj v roku 2020. Na Slovensku sa navyše ponesie v duchu volieb.
Práve v tento deň si vyberieme aj ďalšie smerovanie našej krajiny. Mnohí veríme a prajeme si, aby prinieslo niečo nové, pokrokové, inovatívne. Programy politických strán tomu, žiaľ, veľmi nenasvedčujú: lieky bez doplatku či lekár bez čakania ani na billboarde nevyzerajú atraktívne pre nás, ktorí dennodenne riešime svoje zdravotné problémy alebo zdravie svojich blízkych. To nie sú skutočné problémy slovenského zdravotníctva.
Naopak, sú to iba dôsledky
Dôsledky nesystémovosti, často demotivujúcich pracovných podmienok alebo krátkozrakých riešení. Prejavujú sa v nedostatku lekárov, sestier, pomocného zdravotníckeho aj nezdravotníckeho personálu, nedostatku liekov, ale
aj nemocníc či nemožnosti zabezpečiť starostlivosť o pacienta tak, ako je tomu v ostatnej pokrokovej Európe. Odborníci si za svoje vzdelávanie musia platiť a čo je ešte horšie – nemajú naň čas, nemá ich kto zastúpiť. Čakárne sú plné pacientov, rozpisy služieb nepustia. Pacienti prebehujú medzi súkromnými a štátnymi zariadeniami, vysvetlenie či ďalší postup hľadajú na internete, nakoniec sa rozhodnú pre „liečbu tmou.“ Celé je to jeden veľký chaos, lepšie je neochorieť.
Spolu nás je 300 miliónov. Áno, presne toľko je pacientov so zriedkavými chorobami.
Zriedkavé choroby
Existuje však skupina chorôb, ktoré sú závažné, život ohrozujúce, väčšinou genetického pôvodu a spája ich zriedkavý výskyt. Áno, vďaka pokroku v zdravotníctve dnes už dokážeme diagnostikovať choroby, ktoré v minulosti boli neznáme, nepopísané. A čo viac, nielenže ich diagnostikujeme, vieme sa o takýchto pacientov postarať a niektorých dokonca liečiť. Mnohých možno práve preto prekvapí slogan tohtoročného Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb: Spolu nás je 300 miliónov. Áno, presne toľko je pacientov so zriedkavými chorobami. Ak by sa všetci na celom svete spojili, vytvorili by druhý najľudnatejší štát sveta.
Výskum a vývoj liečby zriedkavých ochorení
Výskum v tejto oblasti posúva hranice medicínskeho poznania. Prináša možnosti postarať sa o každého pacienta jedinečne, presne podľa jeho potrieb cielene, orientovane na príčinu problému, bez minimálnych vedľajších účinkov. Ak teda dnes nevidíme alebo prehliadame aktuálne problémy v zdravotníctve, nevieme, nechceme, alebo si nemôžeme dovoliť liečiť pacientov so zriedkavými chorobami, nepriamo to znamená, že hovoríme nie pokroku, moderným liečebným metódam, že hovoríme nie liekom na mieru.
