Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » MARTINA SCHINDLEROVÁ: SNAŽÍM SA VŠETKO SKĹBIŤ, PROSTE SME „TAKOVÁ NORMÁLNÍ RODINKA“
Zriedkavé choroby

MARTINA SCHINDLEROVÁ: SNAŽÍM SA VŠETKO SKĹBIŤ, PROSTE SME „TAKOVÁ NORMÁLNÍ RODINKA“

Foto: Martina Schindlerová archiv

MARTINA SCHINDLEROVÁ

je slovenská speváčka a právnička, aktívne pôsobiaca na Právnickej fakulte Univerzity Komenského. Do povedomia širšej verejnosti sa zapísala druhým miestom v speváckej súťaži Slovensko hľadá Superstar. Naďalej účinkuje aj v živých vystúpeniach. Je to tiež mamička dvoch detí – Martiny a Kamila.

Máte dve deti, dcérku a syna. Aké sú vaše obľúbené rodičovské aktivity? Je náročné vymyslieť zábavu, keď sú rôzneho pohlavia?

Medzi deťmi mám rok a pol vekový rozdiel. Syn je prváčik a dcéra druháčka na základnej škole. Keby som chcela byť ironická, tak na „obľúbené rodičovské aktivity“ odpoviem – učenie sa písať, čítať a počítať počas domácej karantény, hľadanie strúhadielka, alebo gumy na gumovanie, alebo ovládača od televízora, alebo nabíjačky na tablet… Mám pocit, že keby sme si zadovážili domov aj sto gúm, aj tak nebude ani jedna po ruke. Zhodli sme sa však, že to naša mačka ich vždy určite niekde zapatroší. Skutočné obľúbené aktivity máme spolu, keď ideme von na prechádzku do prírody. Keď bol sneh, sánkovali sme sa, stavali sme snehuliakov, hráme sa s loptou, alebo si pozrieme spolu film.

Dcéra je typické dievča a syn zase typický chlapec, tak keď sme doma, s dcérou farbíme barbíne vlasy, kreslíme si, varíme spolu, pečieme a syn má zase rád hru „Člověče nezlob se“, prípadne stavanie z kociek Jenga. Rád si skladá stíhačky či robotov, pokémonov, a potom s nimi akože strieľa. Hrávame sa spolu aj activity, napodobňujeme veci, zamestnania, ale, samozrejme, snažím sa deti zľahka zapájať aj do domácich prác, napríklad pomáhajú pri skladaní bielizne, vykladajú umývačku riadu a podobne. Čas strávený hrami na tablete im obmedzujem, lebo aj tak s ním dosť pracujú počas online vyučovaní. Snažím sa všetko skĺbiť, proste sme „taková normální rodinka“.

Dbáte vo vašej domácnosti na prevenciu, čo robíte pre vaše zdravie?

Som asi skôr typ, že sa sústredím na zdravie, a nie na choroby. Nedramatizujem žiadne prejavy, lebo som nastavená tak, že sme jednoducho zdraví. Snažím sa dbať na stravovanie mojich vyberavých detí, čo ma stojí veľa úsilia, a na to, aby boli každý deň aj vyvetrané na čerstvom vzduchu a vybehané. A vyobjímané. A púšťame si doma dobrú hudbu, teším sa, keď je pohoda.

Zvažovali ste počas tehotenstva možnosť prenatálnej diagnostiky, ktorá dokáže odhaliť ochorenia dieťatka ešte pred narodením?

Počas tehotenstva som absolvovala iba všetky povinné odporúčané prehliadky a zdravie svojich detí som nespochybňovala ani v myšlienkach. Mám vo svojom okolí mamičky, ktoré dostali v tehotenstve nepravdivé informácie o zdravotnom stave svojho bábätka a ich deti sa narodili a aj doteraz sú superzdravé. Myslím si, že ľudský organizmus je pre nás ešte stále do veľkej miery záhadou a nedá sa každý posudzovať podľa tabuľky. Telo je úžasný a dokonalý príbytok pre dušu a podľa mňa, čím menej neprirodzených zásahov mu doprajeme, tým môže lepšie fungovať. 

Ako reagujú vaše deti na pády, úrazy?

Nebudem úplne konkrétna, aby sa na mňa neurazili, ale reagujú asi tak ako aj veľa iných detí. Odrie si koleno a robí taký cirkus, že okoloidúci chcú volať sanitku. Rovnako reaguje, keď vidí čo i len kvapku krvi a po zázračnom leukoplaste hrozná bolesť zrazu odoznie. 🙂

Čo by ste odkázali budúcim rodičom?

Že už nikdy nebude nič ako predtým. A že prvý rok možno v noci budete hodiny pozerať s dieťaťom na rukách cez okno na prázdne ulice a rozmýšľať, prečo vám toto nikto nikdy nepovedal, že aké to bude. Byť ohučaný a nespať celé mesiace a roky. 🙂 Prečo to všetci taja? 🙂 Ale raz to prejde a váš život nadobudne zase trošku inú úroveň. Záleží na tom, ako rýchlo dokážu rodičia začať spolupracovať navzájom aj s novým prírastkom.

A hlavne, byť rodičom je nádherný pocit, najkrajší v živote, všetko smeruje k tomu, že váš život dostane nový zmysel. Stanete sa nenahraditeľnou milovanou bytosťou pre svoje dieťa a odvtedy už budete sprievodcom jeho životom. Zážitky z detstva do veľkej miery ovplyvňujú celý náš dospelácky život, máte obrovskú zodpovednosť vychovávať príkladom svoje dieťa k hodnotám, vďaka ktorým raz bude vedieť byť v živote šťastné a spokojné, a nie naopak. A podľa mňa je dobré spomínať si, ako som sa ja cítila ako dieťa, aby „nezabudol vôl, že telaťom bol“. 🙂

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » MARTINA SCHINDLEROVÁ: SNAŽÍM SA VŠETKO SKĹBIŤ, PROSTE SME „TAKOVÁ NORMÁLNÍ RODINKA“
Zriedkavé choroby

ČO ROK 2020 DAL A VZAL ZRIEDKAVÝM CHOROBÁM

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

Katedra farmakológie a toxikológie
Farmaceutická fakulta UK
odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Pandémia COVID-19 postavila pred novú situáciu aj pacientov so zriedkavými chorobami. Dodržiavanie hygienických opatrení pre nich znamená často obmedzenie či prerušenie zdravotnej starostlivosti. Rehabilitácia alebo fyzioterapia, ktoré sú pre väčšinu pacientov so zriedkavými chorobami jedinou možnosťou ako zmierniť dôsledky ochorenia, prinášajú nové riziká. Pacienti so zriedkavými chorobami majú obavy z návštevy nemocníc či cezhraničnej starostlivosti, ich termíny sa presúvajú. Zdravotnícki pracovníci sú ohrození koronavírusom alebo mu priamo čelia. Spomalila sa tiež diagnostika zriedkavých chorôb. Neubúdajú, len sa im nestíhame venovať.

KORONAVÍRUS PRINIESOL AJ ĎALŠIE PREKÁŽKY

A to nielen pre pacientov so zriedkavými chorobami, ale pre všetkých chorých ľudí. Skúsenosti s priebehom a samotnou liečbou COVID-19 sú obmedzené v celej populácii. V skupine pacientov so zriedkavými chorobami však prinášajú ešte viacej neistôt a rizík, ako sa už aj tak závažne chorý organizmus vyrovná s infekciou koronavírusu.

Pacienti so zriedkavou chorobou nie sú štandardne považovaní za vysokorizikovú populáciu. Zamestnávatelia, ale ani zdravotný systém nie je povinný pristupovať k nim ako vysokorizikovej skupine, nemajú prednostne nárok na ochranné pomôcky, testovanie či vakcínu. Príkladom je očkovacia stratégia Slovenska. Napriek opakovaným intervenciám na rôznych úrovniach rodičia, opatrovatelia, či osobní asistenti ťažko zdravotne postihnutých pacientov so zriedkavými chorobami medzi prioritnými skupinami chýbajú.

COVID-19 si vyžiadal svoju daň aj na finančnej záťaži rodín pacientov so zriedkavými chorobami, ktoré sú často odkázané len na jeden príjem, nakoľko druhý z rodičov sa stará o pacienta so zriedkavou chorobou.

Pandémia COVID-19 skomplikovala, spomalila a v niektorých prípadoch až pozastavila klinické štúdie sľubných nových liekov na zriedkavé choroby. Keďže zriedkavé choroby sú závažné a život ohrozujúce, chronické choroby, mnohým pacientom zobrala nádej, že sa dočkajú liečby.

A ČO VIAC

Sociálny dištanc zasiahol klinický výskum ešte hlbšie, mnohé klinické štúdie si vyžadujú rôzne elektronické nástroje monitorovania či aplikácie. Praktické skúsenosti s novou formou klinického výskumu sú však obmed- zené, hoci v budúcnosti z nich však môžu profitovať práve pacienti so zriedkavými chorobami.


Pandémia COVID-19 berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej.

Zmenil sa tiež charakter výskumu. Niektoré lieky boli doposiaľ vyvíjané ako lieky na zriedkavé choroby. Aktuálne sa zámer zmenil a cieľom nie je liečba zriedkavej choroby, napr. paroxyzmálnej nočnej hemoglobínúrie, ale COVID-19, resp. jeho komplikácie, zápaly pľúc.

TVRDÝ DOPAD NA MNOHÝCH ÚROVNIACH

Pandémia COVID-19 zasiahla nielen ekonomiku, priemysel či poľnohospodárstvo. Neobchádza nikoho a nič, nediskriminuje. Skúsenosti však ukazujú, že jej dopady môžu byť viac než diskriminujúce. Berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej. Príliš malé zmeny, aby sa dostali na titulky. Týchto pár vybraných faktov je však dôkazom, ako zatriasla našimi životmi. Je na nás, aby sme hľadali spôsoby, ako podporiť tých najzraniteľnejších. Už dnes tvoríme budúcnosť a tá nesmie zabúdať na pacientov so zriedkavými chorobami.

Viac informácií nájdete na www.sazch.sk.


Next article