Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » DANIELA NÍZLOVÁ: VO VŠETKOM SOM ZA ZLATÚ STREDNÚ CESTU
Zriedkavé choroby

DANIELA NÍZLOVÁ: VO VŠETKOM SOM ZA ZLATÚ STREDNÚ CESTU

Foto: Daniela Nízlová archiv

Daniela Nízlová je slovenská speváčka, ktorá je spolu so svojou sestrou dvojičkou Veronikou súčasťou dua Twiins. Už odmalička sa preslávili vďaka spevu, moderovaniu či pôsobeniu v muzikáli. Daniela sa momentálne sústredí hlavne na svoju rodinu, nakoľko pred rokom porodila dcérku Lindu a presťahovala sa za svojím partnerom, futbalistom Stanom Lobotkom, ktorý aktuálne pôsobí vo futbalovom klube SSC Neapol, do Talianska.

Presťahovali ste sa do Talianska, do akej miery to zmenilo váš životný štýl?

Ťažko sa mi na to odpovedá, lebo tým, že je situácia vo svete taká, aká je, tak sme viac-menej zatvorení stále doma, jediný rozdiel je, že sme menej s našou rodinou na Slovensku, ale snažia sa za nami pravidelne cestovať. Zase na druhej strane, keď raz za čas otvoria mesto, tak som šťastná, že si možeme posedieť vonku a dať výborné jedlo, užívať krásny výhľad, človek sa tu potom cíti ako na dovolenke.

Vplýva iné prostredie aj na výchovu vašej dcérky?

Určite áno. Linde veľmi chýba kontakt a hranie sa s deťmi. Tu, v Taliansku, nikoho nemáme. Keby sme boli na Slovensku, trávili by sme viac času s detičkami Stankovej sestry alebo s detičkami kamarátok, ktoré tiež vlani porodili. Teším sa však, ak pôjde Linda niekedy do škôlky a veľkým plus bude, ak sa naučí aj cudzí jazyk.

Čo je pre vás dôležité v rámci zdravia vašej rodiny?

Snažíme sa dobre stravovať, varím každý deň z kvalitných potravín. Doma na Slovensku máme u našich rodičov aj záhradu, čiže konzumujeme veľa domácich potravín, aj zavárame. Ďalej je dôležitý aj pohyb, okrem cvičenia treba mať dostatok pohybu na čerstvom vzduchu, čiže kočíkujeme každý deň.

Ako sa staráte o seba, dbáte aj na prevenciu?

Určite treba dbať na preven- ciu, okrem kvalitnej stravy plnej vitamínov, dopĺňame vitamíny aj formou výži- vových doplnkov. Taktiež v tomto období treba dbať na zvýšenú hygienu, zakaždým, keď prídeme z nákupov alebo prechádzky, dezinfikujem mobily, kočík, lebo ho používame aj vo vnútri, umývame si ruky niekoľkokrát za deň, nosíme rúška, dodržiavame odstupy…

A čo vaša životospráva, potrpíte si na ňu?

Ja som vo všetkom za zlatú strednú cestu, ako som spomínala už aj predtým, doprajeme si dobré jedlo, aj ľahšie, ale aj ťažšie. Dôležitý je príjem a výdaj energie, čiže keď mám dostatok pohybu, nemám problém si dať pizzu alebo halušky a ďalšie kalorické bomby. Dôležitý je aj spánok, chvalabohu, Linda spáva dobre, klopem na drevo, aby som to neuriekla.

Dokážete skĺbiť čas strávený s rodinou aj s vašou prácou?

Tým, že umelci momentálne nefungujú pracovne tak, ako by sme chceli, tak sa venujem rodine na sto percent. Pomaličky si však už s Veronikou nahrávame nové pesničky, dokonca jednu aj v taliančine. Už keď sme tu, tak sa aspoň nenudíme. A keď máme nejaké pracovné aktivity, tak s malou sú naši rodičia, ktorí nám veľa pomáhajú, za čo sme im veľmi vďační.

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » DANIELA NÍZLOVÁ: VO VŠETKOM SOM ZA ZLATÚ STREDNÚ CESTU
Zriedkavé choroby

ČO ROK 2020 DAL A VZAL ZRIEDKAVÝM CHOROBÁM

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

Katedra farmakológie a toxikológie
Farmaceutická fakulta UK
odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Pandémia COVID-19 postavila pred novú situáciu aj pacientov so zriedkavými chorobami. Dodržiavanie hygienických opatrení pre nich znamená často obmedzenie či prerušenie zdravotnej starostlivosti. Rehabilitácia alebo fyzioterapia, ktoré sú pre väčšinu pacientov so zriedkavými chorobami jedinou možnosťou ako zmierniť dôsledky ochorenia, prinášajú nové riziká. Pacienti so zriedkavými chorobami majú obavy z návštevy nemocníc či cezhraničnej starostlivosti, ich termíny sa presúvajú. Zdravotnícki pracovníci sú ohrození koronavírusom alebo mu priamo čelia. Spomalila sa tiež diagnostika zriedkavých chorôb. Neubúdajú, len sa im nestíhame venovať.

KORONAVÍRUS PRINIESOL AJ ĎALŠIE PREKÁŽKY

A to nielen pre pacientov so zriedkavými chorobami, ale pre všetkých chorých ľudí. Skúsenosti s priebehom a samotnou liečbou COVID-19 sú obmedzené v celej populácii. V skupine pacientov so zriedkavými chorobami však prinášajú ešte viacej neistôt a rizík, ako sa už aj tak závažne chorý organizmus vyrovná s infekciou koronavírusu.

Pacienti so zriedkavou chorobou nie sú štandardne považovaní za vysokorizikovú populáciu. Zamestnávatelia, ale ani zdravotný systém nie je povinný pristupovať k nim ako vysokorizikovej skupine, nemajú prednostne nárok na ochranné pomôcky, testovanie či vakcínu. Príkladom je očkovacia stratégia Slovenska. Napriek opakovaným intervenciám na rôznych úrovniach rodičia, opatrovatelia, či osobní asistenti ťažko zdravotne postihnutých pacientov so zriedkavými chorobami medzi prioritnými skupinami chýbajú.

COVID-19 si vyžiadal svoju daň aj na finančnej záťaži rodín pacientov so zriedkavými chorobami, ktoré sú často odkázané len na jeden príjem, nakoľko druhý z rodičov sa stará o pacienta so zriedkavou chorobou.

Pandémia COVID-19 skomplikovala, spomalila a v niektorých prípadoch až pozastavila klinické štúdie sľubných nových liekov na zriedkavé choroby. Keďže zriedkavé choroby sú závažné a život ohrozujúce, chronické choroby, mnohým pacientom zobrala nádej, že sa dočkajú liečby.

A ČO VIAC

Sociálny dištanc zasiahol klinický výskum ešte hlbšie, mnohé klinické štúdie si vyžadujú rôzne elektronické nástroje monitorovania či aplikácie. Praktické skúsenosti s novou formou klinického výskumu sú však obmed- zené, hoci v budúcnosti z nich však môžu profitovať práve pacienti so zriedkavými chorobami.


Pandémia COVID-19 berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej.

Zmenil sa tiež charakter výskumu. Niektoré lieky boli doposiaľ vyvíjané ako lieky na zriedkavé choroby. Aktuálne sa zámer zmenil a cieľom nie je liečba zriedkavej choroby, napr. paroxyzmálnej nočnej hemoglobínúrie, ale COVID-19, resp. jeho komplikácie, zápaly pľúc.

TVRDÝ DOPAD NA MNOHÝCH ÚROVNIACH

Pandémia COVID-19 zasiahla nielen ekonomiku, priemysel či poľnohospodárstvo. Neobchádza nikoho a nič, nediskriminuje. Skúsenosti však ukazujú, že jej dopady môžu byť viac než diskriminujúce. Berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej. Príliš malé zmeny, aby sa dostali na titulky. Týchto pár vybraných faktov je však dôkazom, ako zatriasla našimi životmi. Je na nás, aby sme hľadali spôsoby, ako podporiť tých najzraniteľnejších. Už dnes tvoríme budúcnosť a tá nesmie zabúdať na pacientov so zriedkavými chorobami.

Viac informácií nájdete na www.sazch.sk.


Next article