Marry je 30-ročná pracujúca prvomamička, motivátorka a silná žena. Sama sa vidí ako osoba bojujúca s niekoľkými chorobami a problémami, s ktorými si hľadá cestu životom.
Mgr. MÁRIA BARTOŠOVÁ – MARRY
súkromná vyučovateľka nemčiny, angličtiny, slovenčiny pre cudzincov a prekladateľka
Ako sa pamätáte na chvíle, keď do vášho života vstúpilo reumatické ochorenie?
Moja reuma sa začala, keď som mala necelých 18 rokov, tak idylicko-neidylicky na dovolenke v Tunisku. Zakopla som na pláži a opuchol mi prst. Už nikdy neodpuchol… Neskôr mi diagnostikovali psoriatickú artritídu (PsA).
Čo sa zmenilo vo vašom živote po diagnostikovaní psoriatickej artritídy?
Diagnostika PsA bola v mojom prípade veľmi zdĺhavá, náročná a bolestivá, ako na tele, tak aj na duši. Paradoxne sa diagnózou môj život zlepšil. Začala som pristupovať k veciam úplne inak. Moje priority vtedy už 19-ročného dievčaťa sa úplne prehodili. Začala som si vážiť bežné veci, ako je napríklad schopnosť prejsť ďalej ako len do kuchyne.
AKÉ OCHORENIA ČASTO SPREVÁDZAJÚ PSORIATICKÚ ARTRITÍDU?
Čo je na celoživotnom ochorení podľa vás najťažšie?
Tie najťažšie veci sa s postupom času a dozrievaním ochorenia menia. Kedysi to bola pre mňa správa, že nikdy nebudem môcť mať deti.
Dnes jedno mám a ďalšou hrozbou sa pre mňa stala možnosť invalidity a neschopnosti sa oňho postarať. Potom mi niekedy napadajú myšlienky, ako čo bude, keď už žiadna liečba nebude fungovať a ja ostanem pripútaná na vozík a niekto sa o mňa bude musieť starať.
PSORIATICKÁ CHOROBA – KOMUNIKUJME S LEKÁROM O VŠETKOM, ČO NÁS TRÁPI
Čo by ste zmenili, aby sa ľuďom s reumatickými ochoreniami žilo ľahšie?
INFORMOVANOSŤ, INFORMOVANOSŤ, INFORMOVANOSŤ!
Je veľmi dôležité robiť osvetu a ukazovať svetu, že naša choroba je takmer neviditeľná, ale veľmi vážna. A otvárať oči ľudom, ktorí nám mladým reumatikom tak radi povedia: „Taká mladá, veď ty nemôžeš mať reumu!“
Na druhej strane je úžasné motivovať ľudí a pomáhať trpiacim s reumatickými ochoreniami.
INFORMÁCIE O PSORIATICKEJ CHOROBE NÁJDETE TU
Ako si predstavujete blízku i vzdialenú budúcnosť?
Bude to asi znieť ako klišé, ale snažím sa žiť prítomnosťou. Niekoľko rokov navštevujem psychoterapeuta. Vďaka týmto sedeniam som sa veľa naučila o sebe aj o svete a ľuďoch navôkol.
Je veľmi dôležité spomenúť aj psychickú stránku reumy. Prináša so sebou niekedy väčšie psychické zaťaženia, s ktorými sa musíme naučiť žiť.
WEBINÁR: REUMA V TEHOTENSTVE? KLIKNITE TU
Ako hľadáte rovnováhu medzi prácou a voľným časom, viete si nájsť čas aj na seba?
Pravdupovediac, nie som veľmi zorganizovaná osoba. Celý život som žila tak spontánne. Nič som veľmi neplánovala, no s príchodom biologickej liečby a malého dieťatka som bola nútená svoj čas prispôsobovať a plánovať.
Už keď večer zaspávam, plánujem si približný rozvrh, kedy si na druhý deň nájdem čas na prácu, cvičenie a oddych. Veľmi mi v tom pomáha aplikácia v mobile.
