Skip to main content
Domovská stránka » Zdravie rodiny » ŽIVOT S PĽÚCNOU ARTÉRIOVOU HYPERTENZIOU
Zdravie rodiny

ŽIVOT S PĽÚCNOU ARTÉRIOVOU HYPERTENZIOU

V spolupráci s:
Adobe Stock
V spolupráci s:
Adobe Stock

Volám sa Lukáš, mám 28 rokov a mám zriedkavé ochorenie – pľúcnu hypertenziu. Narodil som sa s dvomi vrodenými chybami srdca a vplyvom týchto chýb sa mi vyvinula pľúcna artériová hypertenzia (PAH). PAH mi zistili už pred prvou operáciou, ktorá bola v roku 1997 pomocou biopsie pľúc.

LUKÁŠ

pacient s pľúcnou artériovou hypertenziou v dôsledku vrodenej chyby srdca

Ako malý chlapec som sa chcel vyrovnať rovesníkom, behať s nimi po ihriskách, bicyklovať sa a športovať. Moje sny o vrcholovom športe, ktoré som mal v detstve, sa rozplynuli veľmi rýchlo. Chcel som byť hokejistom, veď sme hrali na ulici hokej, futbal, a v tom čase bolo Slovensko jednou z najlepších hokejových krajín na svete.

​Čo je PAH?​

FOTO: archív ZPPH

Prvý náznak reality bol vtedy, keď som v jeden deň behal s rovesníkmi po ulici a na ďalší deň som nevedel zvládnuť ani dve poschodia. Niekedy mi robilo problém vyjsť aj na prvé poschodie. Ako som rástol, začal som si postupne uvedomovať svoj hendikep, svoje limity, a často som nedokázal pochopiť, prečo práve ja nemôžem robiť niektoré náročné veci v rodine. Dnes viem, že to bolo pre moje dobro, pre moje zdravie, a mama ma chránila.

FOTO: archív ZPPH

Od útleho detstva navštevujem NÚSCH v Bratislave. Najprv dlhé roky detské kardiocentrum na Kramároch a od roku 2019 NÚSCH v Bratislave, kde chodím na kontroly na špecializované pracovisko pľúcnej hypertenzie. Liečba mi v súčasnosti zaberá pomerne dobre. Som schopný chodiť každý deň na šesť a pol hodiny do školy ako doktorand. Chodím pešo na druhé poschodie, vykonávam bežné nákupy, ľahšie domáce práce v záhrade. Dnes viem, že zo mňa nebude vrcholový športovec alebo atlét, ale viem sa postarať o základné fyziologické potreby a aj niečo navyše.

FOTO: archív ZPPH

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou

Pred niekoľkými rokmi som sa prihlásil do Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou. Spočiatku som si ani neuvedomoval, ako veľmi som potreboval vedieť a mať pocit, že na to nie som sám. V združení som si našiel mnoho priateľov, ktorí sú odo mňa starší. Majú skúsenosti, znalosti ohľadom „našej spoločnej“ choroby a o tom, ako ju prekonávať. Naučil som sa, že vek je len číslo a síce som jeden z najmladších, cítim sa pri nich rovnocenne.

V súčasnosti som členom rady združenia. Informácie, ktoré si posúvame, sú pre mňa veľmi dôležité a naučil som sa mnoho nových vecí. Pravidelne sa zúčastňujem aktivít v združení a vždy sa teším na naše akcie, lebo viem, že sa s členmi združenia cítim ako doma. Rozumieme si, podporujeme sa navzájom a utužujeme naše vzťahy.

Next article
Domovská stránka » Zdravie rodiny » ŽIVOT S PĽÚCNOU ARTÉRIOVOU HYPERTENZIOU
ADVERTORIAL

PACIENTSKÝ PRÍBEH MARCA: SLNKO JE JEHO NEPRIATEĽOM

Viete si predstaviť vaše detstvo, keby ste nemohli vyjsť na denné svetlo? Keby ste nemohli hrať futbal, stavať hrady z piesku, či blázniť sa s kamarátmi na preliezkach? Áno, je to až nepredstaviteľné. Ale takýto život má Marco. Jeho choroba sa nazýva Xeroderma Pigmentosum. Na Slovensku je jediný s touto nevyliečiteľnou diagnózou. Marco je dieťa tmy. Slnko je jeho nepriateľom.


Skafander jeho jediná ochrana pred lúčmi slnka

Keď mal Marco tri roky na jeho tvári sa objavili bodky, ktoré vyzerali ako pehy. Tie sa neskôr rozšírili po celom tele. Avšak z pieh sa vykľuli nádory. Začali mu napádať nielen kožu, ale aj nervovú sústavu. Jeho druhým domovom sa stala nemocnica. Marco má veľmi slabú imunitu, trpí aj depresiami, nevládze chodiť, trápia ho neuroinfekcie a zhoršuje sa mu zrak. 

Aby sa Marco mohol bezpečne pohybovať na slnku, jeho mama mu zabezpečila špeciálny ochranný odev, kuklu aj s ventiláciou zo zahraničia. Takýto ochranný odev nie je lacná záležitosť. Stál 1 500 eur. Jeho najlepším kamarátom je plyšová hračka, ktorá má taký istý skafander ako Marco. 

PREČÍTAJTE SI SKUTOČNÉ PRÍBEHY, KDE POMÁHA DOBRÝ ANJEL. KLIKNITE TU

Pomoc od Dobrých anjelov

Pani Edina okrem Marca sama vychováva ďalšie tri deti. Najmenší Alexander má iba tri roky. Aj napriek všetkým nástrahám života je rodina pripravená bojovať a nevzdávať tento náročný boj.

Marcova liečba je vysoko finančne náročná a rodina sa nachádza v hmotnej núdzi. Finančná pomoc od Dobrých anjelov im uľahčuje zvládať náklady spojené s liečbou. Rodina túto pomoc využíva na Marcove lieky, krémy, vitamíny, imunoterapiu, špeciálnu stravu, rehabilitácie. Taktiež ňou pokrývajú aj náklady spojené s cestovaním k lekárom a do špeciálnej školy, ktorá je od nich vzdialená 50 kilometrov.

Prečo JA?

Marco je statočný bojovník, avšak s jeho vekom pribúdajú aj otázky „prečo“. Jeho život nie je ani zďaleka taký, ako majú jeho rovesníci. Rodina sa niekedy cíti beznádejne, ale pevne veria, že Marcov zdravotný stav zvládnu. Vedia, že po ich boku stoja dobrí ľudia – Dobrí anjeli, ktorí sú pre nich skutočnými anjelmi.

Next article