Domovská stránka » Zdravie rodiny » SEDEM ROKOV MI TRVALO, KÝM SOM SA PRESTALA ĽUTOVAŤ
ADVERTORIAL

Ivke Karelovej, zástupkyni v Špeciálnej materskej škole v Liptovskom Jáne, ktorá je zároveň triedna učiteľka detičiek s ťažkým zdravotným znevýhodnením, reumatoidná artritída v dvadsiatke zmenila život. Musela sa zmieriť s tým, že bude žiť s mnohými obmedzeniami. Snaží sa však žiť plnohodnotne a motivovať k pozitívnemu mysleniu ostatných reumatikov.

Ivka Karelová

zástupkyňa v špeciálnej materskej škole a triedna učiteľka detí s ťažkým zdravotným postihnutím v špeciálnej základnej škole v Liptovskom Jáne

Robí to prostredníctvom športu aj sociálnych sietí. Riadi sa heslom: „Čo ťa nezabije, to ťa posilní.“ Už ako tínedžerka bola presvedčená, že jej životným poslaním je pomáhať ostatným.

Deti so zdravotným znevýhodnením ma naučili tešiť sa z maličkostí.

Po základnej škole som nastúpila na strednú zdravotnícku školu. Pôvodne som chcela pokračovať v zdravotníckom povolaní a byť záchranárkou. V poslednom ročníku sme však mali prax v centre pre detičky so zdravotným znevýhodnením a vtedy som pochopila, kam budú smerovať moje ďalšie kroky. Vďaka mojej svokre, ktorá je tiež špeciálny pedagóg, som mala možnosť čoraz viac sa stretávať s týmito deťmi a bola to láska na prvý pohľad. Práve deti so zdravotným znevýhodnením ma naučili tešiť sa z maličkostí. Pri mnohých našich programoch a aktivitách sa mi kotúľajú slzy po lícach, pretože všetko tak neskutočne krásne prežívajú.

Reumatoidnú artritídu (RA) mi diagnostikovali pred jedenástimi rokmi, tesne po nástupe na vysokú školu. Prejavila sa opuchom ukazováka na ľavej ruke a dlhotrvajúcou stuhnutosťou a bolesťou celého tela, pripomínajúcou svalovú horúčku. Pamätám sa na neprestávajúce bolesti a doslova pocit zúfalstva, keď by som najradšej ušla z vlastného tela.

Zdroj: archív Ivka Karelová

Včasná diagnostika a správne nastavená liečba sú na začiatku ochorenia kľúčové. Žiaľ, ja som v tomto prípade mala „šťastie“ na lekára, ktorý na začiatku síce správne určil diagnózu, ale zľahčujúcim prístupom ma takmer dostal na vozík. Trvalo to celý rok, už som sama nedokázala ani chodiť. V poslednej možnej chvíli sa ma vďaka mojej svokre ujala iná lekárka, ktorá ma postavila na nohy.

Keďže som mala dvadsať rokov a život pred sebou, spočiatku som to niesla veľmi zle. Trvalo mi dlhých sedem rokov, kým som ochorenie pochopila a prestala sa ľutovať. Keď som chorobu prijala ako moju súčasť, hľadala a našla spôsoby, ako si pomôcť a čo funguje, postupne sa to zlepšovalo. Dnes môžem povedať, že žijem v rámci možností plnohodnotne, posilňujem a stále hľadám nové spôsoby, ako si pomôcť.


Autorka rozhovoru: Jana Dobšovičová Černáková

Ďalší článok
Domovská stránka » Zdravie rodiny » SEDEM ROKOV MI TRVALO, KÝM SOM SA PRESTALA ĽUTOVAŤ
ADVERTORIAL

Viete si predstaviť vaše detstvo, keby ste nemohli vyjsť na denné svetlo? Keby ste nemohli hrať futbal, stavať hrady z piesku, či blázniť sa s kamarátmi na preliezkach? Áno, je to až nepredstaviteľné. Ale takýto život má Marco. Jeho choroba sa nazýva Xeroderma Pigmentosum. Na Slovensku je jediný s touto nevyliečiteľnou diagnózou. Marco je dieťa tmy. Slnko je jeho nepriateľom.


Skafander jeho jediná ochrana pred lúčmi slnka

Keď mal Marco tri roky na jeho tvári sa objavili bodky, ktoré vyzerali ako pehy. Tie sa neskôr rozšírili po celom tele. Avšak z pieh sa vykľuli nádory. Začali mu napádať nielen kožu, ale aj nervovú sústavu. Jeho druhým domovom sa stala nemocnica. Marco má veľmi slabú imunitu, trpí aj depresiami, nevládze chodiť, trápia ho neuroinfekcie a zhoršuje sa mu zrak. 

Aby sa Marco mohol bezpečne pohybovať na slnku, jeho mama mu zabezpečila špeciálny ochranný odev, kuklu aj s ventiláciou zo zahraničia. Takýto ochranný odev nie je lacná záležitosť. Stál 1 500 eur. Jeho najlepším kamarátom je plyšová hračka, ktorá má taký istý skafander ako Marco. 

PREČÍTAJTE SI SKUTOČNÉ PRÍBEHY, KDE POMÁHA DOBRÝ ANJEL. KLIKNITE TU

Pomoc od Dobrých anjelov

Pani Edina okrem Marca sama vychováva ďalšie tri deti. Najmenší Alexander má iba tri roky. Aj napriek všetkým nástrahám života je rodina pripravená bojovať a nevzdávať tento náročný boj.

Marcova liečba je vysoko finančne náročná a rodina sa nachádza v hmotnej núdzi. Finančná pomoc od Dobrých anjelov im uľahčuje zvládať náklady spojené s liečbou. Rodina túto pomoc využíva na Marcove lieky, krémy, vitamíny, imunoterapiu, špeciálnu stravu, rehabilitácie. Taktiež ňou pokrývajú aj náklady spojené s cestovaním k lekárom a do špeciálnej školy, ktorá je od nich vzdialená 50 kilometrov.

Prečo JA?

Marco je statočný bojovník, avšak s jeho vekom pribúdajú aj otázky „prečo“. Jeho život nie je ani zďaleka taký, ako majú jeho rovesníci. Rodina sa niekedy cíti beznádejne, ale pevne veria, že Marcov zdravotný stav zvládnu. Vedia, že po ich boku stoja dobrí ľudia – Dobrí anjeli, ktorí sú pre nich skutočnými anjelmi.

Ďalší článok