DOBRÝ ANJEL POMÁHA I RODINÁM SO SKLERÓZOU MULTIPLEX

Veľa mladých rodín plánovalo svoje životy úplne inak, kým jedného člena nezasiahla skleróza multiplex a všetko v domácnosti nezastavila. Teraz sa v dôsledku ochorenia niektoré rodiny ocitli na pokraji chudoby a potrebujú pomoc.

O tom, ako vyzerá život mladej mamičky s dvoma dcérami a so sklerózou multiplex, úprimne porozprávala pani Mariana zo Serede.

Ako vyzerá bežný deň vo vašej rodine?

Začíname ako bežná rodina raňajkami, ale musím sa priznať, že aj príprava jedla ma vie veľmi rýchlo unaviť. Bez pomoci asistentky si to neviem predstaviť. Mám ju na päť a pol hodiny denne. Ráno odprevadí staršiu dcérku Lauru do škôlky a potom mi pomáha s šesťmesačnou Ester.

Niekedy nie som schopná postarať sa o seba, nieto ešte o deti.

Musím sa však priznať, že malú nemám často na rukách. Mám slabé ruky aj nohy a problém s koordináciou. Bojím sa, aby mi malá nespadla z rúk. Keď privezie asistentka dcérku zo škôlky, Laura mi pomáha s domácnosťou aj s malou. Je veľmi zlatá a som jej vďačná, že sme taký dobrý tím.

Skleróza multiplex je vo vašom živote už 9 rokov. Ako vám ho zmenila?

Zmenila ho od základov. Môj syn mal vtedy len 4 mesiace, keď som prestala vidieť na jedno oko. Začala som to riešiť a vyšetrenia potvrdili sklerózu multiplex.

Prvé roky boli veľmi náročné, táto choroba má mnoho pridružených chorôb a môj život ovplyvnila hlavne únava. Ťažkosti sa prejavili aj na vzťahu s manželom a po pár rokoch sme sa rozviedli.

AJ VY CHCETE POMÔCŤ? DARUJTE KRÍDLA AKO DARČEK

Ako teraz zvládate sama starostlivosť o domácnosť a výchovu detí?

Je to náročné z finančnej, fyzickej aj psychickej stránky. Môj život ovplyvňuje hlavne únava a problémy s pohybom. Pracovať nemôžem už dlhšie, som na invalidnom dôchodku.

Kvôli môjmu zdravotnému stavu mám asistentku, ktorá mi pomáha s upratovaním, nákupmi a deťmi, je to pre mňa veľká pomoc.

PREČÍTAJTE SI SKUTOČNÉ PRÍBEHY, KDE POMÁHA DOBRÝ ANJEL. KLIKNITE TU

Spomínali ste finančné ťažkosti. Ako ste sa s tým vyrovnali?

Hľadám všetky možné spôsoby, ako dať deťom normálny život. Naše príjmy sú môj invalidný dôchodok a rodičovský príspevok. Mám nárok na preplatenie benzínu, ale je to len pár eur, a to nám nestačí. Cestujem zo Serede do Bratislavy na vyšetrenia skoro každý týždeň kvôli mne a kvôli mladšej dcérke, ktorá sa narodila s hemangiómom na tváričke.

Naše príjmy sú nižšie ako náklady na život. Keď ja alebo deti potrebujeme nové oblečenie, chodím do charity. Nájdu sa tam aj hračky pre dievčatá. Pomoc od Dobrých anjelov je mojím svetielkom nádeje každý mesiac.

STAŇTE SA AJ VY DOBRÝM ANJELOM. KLIKNITE TU

Ak sa nám na koži objaví čokoľvek nové a je to pigmentované alebo bez pigmentu, zdurené alebo dlhodobo zapálené, krvácajúce niečo, čo tam nebolo, treba vyhľadať dermatológa a poradiť sa.

MUDr. ZUZANA MURÁROVÁ, PhD.

dermatovenerológ, Národný onkologický ústav

Najrizikovejší zhubný kožný nádor je malígny melanóm. Je to pre nebezpečenstvo tvorby metastáz.

Čo najčastejšie spôsobuje malígny melanóm a kto patrí do najrizikovejšej skupiny?

Malígny melanóm, prípadne jeho predstupeň, je zväčša na koži viditeľný a dobre prístupný klinickej diagnostike a dermatoskopickému vyšetreniu. Na vznik tohto agresívneho nádoru majú predispozíciu ľudia s bledým typom pokožky so sklonom k jej spáleniu – fototypy I a II, ľudia s vysokým počtom pigmentových névov – znamienok –, nad 50, tí, u ktorých sa tento typ rakoviny už vyskytol u pokrvných príbuzných alebo už takýto nádor mali. Ohrození sú aj ľudia, ktorí sa nadmerne vystavovali UV žiareniu, prípadne pacienti s oslabenou imunitou.

Je niečo, čo môžu ľudia urobiť, aby sa chránili pred rakovinou kože?

V prvom rade by sme mali vedieť o svojom osobnom riziku možného vzniku kožnej rakoviny. Tomu by sme mali prispôsobiť svoje denné aktivity vonku v čase, keď je intenzita slnečného žiarenia vysoká. Ochrana pred spálením a nadmerným opálením kože je základom v prevencii kožnej rakoviny. Návyky ochrany pokožky pred spálením by sa mali začať už v detstve, keďže v tomto období deti trávia veľa času vonku.

Vedia sa ľudia vyšetriť aj sami? Ako sa odlišuje malígny melanóm od bežného znamienka?

Samovyšetrovanie kože je veľmi dôležité, hlavne pre ľudí s mnohopočetnými névami. Nutné je prehliadnuť celý kožný povrch v pravidelných intervaloch niekoľkokrát ročne. Ľuďom s mnohopočetnými znamienkami odporúčame pravidelnú fotodokumentáciu rizikových miest.

Varovný signál je čokoľvek nové, čo nám vznikne na koži a je to pigmentované alebo bez pigmentu, zdurené alebo dlhodobo zapálené, krvácajúce niečo, čo tam nebolo. Vtedy treba vyhľadať dermatológa a poradiť sa. K ďalším varovným signálom patria zmeny pôvodného pigmentového névu.

Dermatologické vyšetrenie odporúčame raz ročne, je rýchle a bezbolestné. Skúsený dermatológ vie už v tomto kroku odhaliť zhubný kožný nádor.

Ako sa malígne melanómy liečia?

Základnou liečbou je kompletné chirurgické odstránenie nádoru s následným histologickým vyšetrením. Súčasťou diagnostického postupu sú aj vyšetrenia krvi, ultrazvuk alebo CT – keď zisťujeme, či sa ochorenie z kože nerozšírilo na lymfatické uzliny alebo na vnútorné orgány.

Pacienti s metastatickým ochorením sú liečení modernou liečbou podľa rozhodnutia medziodborových liečebných tímov. K takejto liečbe patrí biologická liečba – BRAF+MEK inhibítory a imunoterapia.

DOBRÝ ANJEL ROZPRESTIERA KRÍDLA UŽ AJ NAD RODINY SO SKLERÓZOU MULTIPLEX