Volám sa Lukáš, mám 28 rokov a mám zriedkavé ochorenie – pľúcnu hypertenziu. Narodil som sa s dvomi vrodenými chybami srdca a vplyvom týchto chýb sa mi vyvinula pľúcna artériová hypertenzia (PAH). PAH mi zistili už pred prvou operáciou, ktorá bola v roku 1997 pomocou biopsie pľúc.

LUKÁŠ

pacient s pľúcnou artériovou hypertenziou v dôsledku vrodenej chyby srdca

Ako malý chlapec som sa chcel vyrovnať rovesníkom, behať s nimi po ihriskách, bicyklovať sa a športovať. Moje sny o vrcholovom športe, ktoré som mal v detstve, sa rozplynuli veľmi rýchlo. Chcel som byť hokejistom, veď sme hrali na ulici hokej, futbal, a v tom čase bolo Slovensko jednou z najlepších hokejových krajín na svete.

​Čo je PAH?​

Prvý náznak reality bol vtedy, keď som v jeden deň behal s rovesníkmi po ulici a na ďalší deň som nevedel zvládnuť ani dve poschodia. Niekedy mi robilo problém vyjsť aj na prvé poschodie. Ako som rástol, začal som si postupne uvedomovať svoj hendikep, svoje limity, a často som nedokázal pochopiť, prečo práve ja nemôžem robiť niektoré náročné veci v rodine. Dnes viem, že to bolo pre moje dobro, pre moje zdravie, a mama ma chránila.

Od útleho detstva navštevujem NÚSCH v Bratislave. Najprv dlhé roky detské kardiocentrum na Kramároch a od roku 2019 NÚSCH v Bratislave, kde chodím na kontroly na špecializované pracovisko pľúcnej hypertenzie. Liečba mi v súčasnosti zaberá pomerne dobre. Som schopný chodiť každý deň na šesť a pol hodiny do školy ako doktorand. Chodím pešo na druhé poschodie, vykonávam bežné nákupy, ľahšie domáce práce v záhrade. Dnes viem, že zo mňa nebude vrcholový športovec alebo atlét, ale viem sa postarať o základné fyziologické potreby a aj niečo navyše.

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou

Pred niekoľkými rokmi som sa prihlásil do Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou. Spočiatku som si ani neuvedomoval, ako veľmi som potreboval vedieť a mať pocit, že na to nie som sám. V združení som si našiel mnoho priateľov, ktorí sú odo mňa starší. Majú skúsenosti, znalosti ohľadom „našej spoločnej“ choroby a o tom, ako ju prekonávať. Naučil som sa, že vek je len číslo a síce som jeden z najmladších, cítim sa pri nich rovnocenne.

V súčasnosti som členom rady združenia. Informácie, ktoré si posúvame, sú pre mňa veľmi dôležité a naučil som sa mnoho nových vecí. Pravidelne sa zúčastňujem aktivít v združení a vždy sa teším na naše akcie, lebo viem, že sa s členmi združenia cítim ako doma. Rozumieme si, podporujeme sa navzájom a utužujeme naše vzťahy.