DOMINIKA MIRGOVÁ: CELÝ ŽIVOT SOM RODINNÝ TYP

DOMINIKA MIRGOVÁ

Slovenská speváčka, hudobníčka a tanečníčka. V roku 2007 sa zúčastnila tretej série reality šou Slovensko hľadá SuperStar, kde skončila na druhom mieste. V roku 2008 vydala svoj debutový album Dominika Mirgová. V roku 2017 bola ocenená v kategórií Speváčka roka.

Dominika už odmalička inklinovala k hudbe, svoju hudobnú kariéru započala už ako päťročná, keď spievala na rodinných oslavách a počas vystúpení jej otca, tiež hudobníka. Po úspechu v šou Slovensko hľadá SuperStar postupne vydala niekoľko albumov a singlov. Spolu s úspechmi na hudobnej scéne prišli aj úspechy v osobnom živote, vydala sa a pred 6-timi rokmi sa jej narodil syn Peťko. Nám v rozhovore prezradila, čo je pre ňu v živote najdôležitejšie a ako sa stará o svoje zdravie.

Čo má pre vás v živote najväčšiu prioritu?

Jednoznačne rodina, a potom – kúsok pod ňou sa nachádza hudba.

Boli ste odjakživa rodinný typ?

Vždy som mala rada deti. Preto som si strednú školu vybrala pedagogickú s odborom učiteľka v materskej škole. No a popri nej som sa venovala aj tancu ako trénerka detí. Takže, asi som bola celý život rodinný typ. Dieťa som chcela už ako 18-ročná! (smiech)

Za ostatné roky sa vám podarilo výrazne schudnúť. Ako sa staráte o svoje telo a zdravie?

Momentálne nie veľmi zdravo, lebo mu nedávam toľko spánku, koľko si zaslúži, ale mám skvelú rodinu, ktorá akceptuje moje povolanie a snažia sa mi čo najviac prispôsobiť či pomôcť. Nie je to jednoduché, starať sa o svoje telo. Je to niečo ako starostlivosť navyše vo svojom živote, ale za tú sa telo časom odvďačí. Netreba držať žiadne smiešne diéty, treba jednoducho počúvať svoje telo.

V čom sa zmenil váš svet po narodení syna Peťka?

Môj život sa otočil o 180 stupňov. Za Peťka som neskutočne vďačná každý jeden deň.

Zvažovali ste počas tehotenstva možnosť prenatálnej diagnostiky, ktorá dokáže odhaliť ochorenia dieťatka ešte pred narodením?

Absolvovala som rôzne vyšetrenia, bola som aj na vyšetrení, kde mi zisťovali tehotenskú cukrovku, takže áno, absolvovala som všetko, čo som mohla a čo bolo potrebné, aby bol Peťko v poriadku.

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

Katedra farmakológie a toxikológie
Farmaceutická fakulta UK
odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Pandémia COVID-19 postavila pred novú situáciu aj pacientov so zriedkavými chorobami. Dodržiavanie hygienických opatrení pre nich znamená často obmedzenie či prerušenie zdravotnej starostlivosti. Rehabilitácia alebo fyzioterapia, ktoré sú pre väčšinu pacientov so zriedkavými chorobami jedinou možnosťou ako zmierniť dôsledky ochorenia, prinášajú nové riziká. Pacienti so zriedkavými chorobami majú obavy z návštevy nemocníc či cezhraničnej starostlivosti, ich termíny sa presúvajú. Zdravotnícki pracovníci sú ohrození koronavírusom alebo mu priamo čelia. Spomalila sa tiež diagnostika zriedkavých chorôb. Neubúdajú, len sa im nestíhame venovať.

KORONAVÍRUS PRINIESOL AJ ĎALŠIE PREKÁŽKY

A to nielen pre pacientov so zriedkavými chorobami, ale pre všetkých chorých ľudí. Skúsenosti s priebehom a samotnou liečbou COVID-19 sú obmedzené v celej populácii. V skupine pacientov so zriedkavými chorobami však prinášajú ešte viacej neistôt a rizík, ako sa už aj tak závažne chorý organizmus vyrovná s infekciou koronavírusu.

Pacienti so zriedkavou chorobou nie sú štandardne považovaní za vysokorizikovú populáciu. Zamestnávatelia, ale ani zdravotný systém nie je povinný pristupovať k nim ako vysokorizikovej skupine, nemajú prednostne nárok na ochranné pomôcky, testovanie či vakcínu. Príkladom je očkovacia stratégia Slovenska. Napriek opakovaným intervenciám na rôznych úrovniach rodičia, opatrovatelia, či osobní asistenti ťažko zdravotne postihnutých pacientov so zriedkavými chorobami medzi prioritnými skupinami chýbajú.

COVID-19 si vyžiadal svoju daň aj na finančnej záťaži rodín pacientov so zriedkavými chorobami, ktoré sú často odkázané len na jeden príjem, nakoľko druhý z rodičov sa stará o pacienta so zriedkavou chorobou.

Pandémia COVID-19 skomplikovala, spomalila a v niektorých prípadoch až pozastavila klinické štúdie sľubných nových liekov na zriedkavé choroby. Keďže zriedkavé choroby sú závažné a život ohrozujúce, chronické choroby, mnohým pacientom zobrala nádej, že sa dočkajú liečby.

A ČO VIAC

Sociálny dištanc zasiahol klinický výskum ešte hlbšie, mnohé klinické štúdie si vyžadujú rôzne elektronické nástroje monitorovania či aplikácie. Praktické skúsenosti s novou formou klinického výskumu sú však obmed- zené, hoci v budúcnosti z nich však môžu profitovať práve pacienti so zriedkavými chorobami.

Pandémia COVID-19 berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej.

Zmenil sa tiež charakter výskumu. Niektoré lieky boli doposiaľ vyvíjané ako lieky na zriedkavé choroby. Aktuálne sa zámer zmenil a cieľom nie je liečba zriedkavej choroby, napr. paroxyzmálnej nočnej hemoglobínúrie, ale COVID-19, resp. jeho komplikácie, zápaly pľúc.

TVRDÝ DOPAD NA MNOHÝCH ÚROVNIACH

Pandémia COVID-19 zasiahla nielen ekonomiku, priemysel či poľnohospodárstvo. Neobchádza nikoho a nič, nediskriminuje. Skúsenosti však ukazujú, že jej dopady môžu byť viac než diskriminujúce. Berie príležitosti, prostriedky a často aj nádej. Príliš malé zmeny, aby sa dostali na titulky. Týchto pár vybraných faktov je však dôkazom, ako zatriasla našimi životmi. Je na nás, aby sme hľadali spôsoby, ako podporiť tých najzraniteľnejších. Už dnes tvoríme budúcnosť a tá nesmie zabúdať na pacientov so zriedkavými chorobami.

Viac informácií nájdete na www.sazch.sk.