Home » Zriedkavé choroby » EURÓPSKE REFERENČNÉ SIETE
Zriedkavé choroby

EURÓPSKE REFERENČNÉ SIETE

V Európe už dva roky slúžia pacientom a odborníkom pre zriedkavé choroby. Slovensko je jednou z posledných krajín, ktorá sa stala ich súčasťou. Otvárajú sa nám tak nové možnosti. Toto nie je popis zriedka­vej choroby ani charakteristika Európskych referenčných sietí. Je to príbeh Onniho – pa­cienta so zriedkavou chorobou.

BEZRADNOSŤ A HĽADANIE ODPOVEDÍ

Onni je tradičné fínske meno, jed­no z najčastejšie používaných. Niet divu, veď znamená šťastie, osud, bohatstvo. Šťastní boli aj Onniho rodičia, keď im pred piatimi rok­mi lekári priniesli malý uzlíček radosti. Niet pochýb, že to bolo to najcennejšie, to najväčšie bohat­stvo, ich poklad Onni. Osud do ich života zasiahol viackrát, a nie vždy to boli radostné správy. Jeho rodi­čia najprv navštívili súkromného lekára, ten si však nevedel s Onni­ho problémami rady.

Odporučil ich k detskému neurológovi. Paradox­ne, ten bol presne v tej istej situá­cii ako jeho kolega – lekár prvého kontaktu. Onni nakoniec skončil v Detskej univerzitnej nemocnici v Helsinkách. Aj tu však boli leká­ri bezradní. Spojili sa s neurológ­mi inej univerzitnej nemocnice vo Fínsku. Onniho príbeh by sa mohol skončiť práve tu. Ako milióny iných rodičov detí so zriedkavými choro­bami mohli aj Onniho rodičia de­siatky rokov hľadať príčinu Onni­ho neprospievania, spomaleného vývinu. Neustále čeliť nedostatku informácií, neistote o Onniho bu­dúcnosti, ale aj pokušeniu, že niečo nerobia správne, že niečo prehliad­li… Rozhodli sa však, že všetko má byť ináč.

Onnimu Európske referenčné siete zmenili život.Vďaka správnej diagnóze má dnes vysokošpecializovanú starostlivosť.

OSUD TO CHCEL INAK

Nakoniec trvalo len dva a pol roka, kým sa našiel spôsob, ako Onni­mu pomôcť. Onni je jeden z prvých pacientov, ktorý benefitovali z Európskych referenčných sietí. Fínski lekári sa nakoniec rozhod­li kontaktovať EpiCARE – Európ­sku referenčnú sieť pre zriedkavé epilepsie, jednu z 24 virtuálnych sietí, ktoré sa venujú rôznym sku­pinám chorôb od neurologických cez poruchy krvi, rakoviny alebo srdca. Spájajú 956 vysokošpeciali­zovaných pracovísk a 313 nemocníc z 26 krajín Európy. Od jesene tohto roka ich bude vďaka Slovensku 27. Ponúkajú pacientom a odborníkom z celej Európy prístup k vysoko kva­litnej expertíze, možnosť výmeny informácií a zdieľania skúseností, a to bez toho, aby nik – ani lekári, ani pacienti nemuseli cestovať. Niet pochýb, že sú Európske referenčné siete veľkým úspechom vzájomnej spolupráce na nadnárodnej úrovni.

Avšak aby naozaj naplnili svoj cieľ, je potrebné, aby boli plne integro­vané do národných zdravotných systémov. Je potrebné, aby sa stali rovnocennou súčasťou Národných programov v oblasti zriedkavých chorôb v jednotlivých krajinách. Zdôrazniť treba aj fakt, že pacienti nemajú prístup do Európskych re­ferenčných sietí. Spojením medzi pacientom a Európskou referenč­nou sieťou je práve odborník – lekár, resp. kontaktný bod pre zriedkavé choroby. Kontaktné body pre zried­kavé choroby na Slovensku zatiaľ nemáme, dobrým znamením je, že slovenskí odborníci z oblasti zried­kavých chorôb sú od jesene tohto roka súčasťou Európskych referenčných sietí.

ORIENTÁCIA NA ZRIEDKAVÉ OCHORENIA

Onniho rodičia si prešli kľukatou cestou k hľadaniu správnej diag­nózy, ako aj starostlivosti o svoj­ho syna. Ich cesta mala šťastný koniec. Aj na Slovensku je kopec odborníkov, ktorí čelia podobným problémom ako tí finski. Napriek tomu, že spolupracujú s kolegami zo zahraničia, ich spolupráca nie je priamo orientovaná na zriedkavo sa vyskytujúce choroby. Práve ERN (European Reference Networks) im umožnia rýchlejšie nájsť odpovede a najmä poskytovať pacientom sta­rostlivosť podľa súčasného odbor­ného poznania, a to napriek tomu, že ich problém sa vyskytuje zried­kavo.

ERN MÔŽU POMÔCŤ AJ SLOVENSKÝM PACIENTOM

Onnimu Európske referenčné siete zmenili život. Vďaka správnej diag­nóze má dnes vysokošpecializova­nú starostlivosť, ktorá mu umožňuje zvládať každodenné, nielen zdravotné výzvy. Je teraz na každej krajine, a teda aj na Slovensku, ako budeme hľadať spôsoby, aby sa ten­ to príbeh stal realitou pre čo najväč­ší počet pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Začíname síce s dvojročným omeš­kaním, ale predsa. Od jesene tohto roka slovenskí odborníci spolupra­ cujú stýmito ERN:

Autor: PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.

Next article