Domovská stránka » Inovatívna medicína » PACIENTSKÝ PRÍBEH: CELOŽIVOTNÁ SPOLOČNÍČKA PSORIÁZA
Inovatívna medicína

PACIENTSKÝ PRÍBEH: CELOŽIVOTNÁ SPOLOČNÍČKA PSORIÁZA

Článok vznikol v spolupráci s
Článok vznikol v spolupráci s
Kedy ste zistili že máte psoriázu? A ako ste zvládali tehotenstvá so psoriázou?

V čase, keď žena privádza na svet svoje prvé dieťa, dostáva od života veľký dar. Ja som však okrem skutočného daru, krásnej zdravej dcéry, dostala aj dar danajský, psoriázu. Prejavila sa mi na viditeľných miestach zhrubnutými červenými ložiskami pokrytými striebristými šupinami – na lakťoch, kolenách a rukách. Po psychickej stránke som bola na tom veľmi zle.

A nebyť môjho manžela, ani neviem, ako by som to ďalej zvládala. Navštívila som kožnú ambulanciu, kde mi diagnostikovali psoriasis vulgaris. Začala som sa liečiť rôznymi mastičkami, krémami, telovými mliekami, ktoré však mojej pokožke veľmi nepomáhali. Po pár mesiacoch nezlepšujúceho sa stavu mi lekárka odporučila pobyt v kúpeľoch. Dostala som sa do kúpeľov Smrdáky, kde mi nasadili liečbu masťou Psoriazin, na ktorú som však dostala alergiu – zapálila sa mi takmer celá pokožka a až do konca môjho pobytu mi liečili zápal kože, aby vôbec ustúpil.

Po návrate z kúpeľov som doma pokračovala lokálnou liečbou odporučenou mojou kožnou lekárkou. Nemala som byť v strese, nezdržiavať sa v znečistenom prostredí, mazať sa masťami, krémami, proste premasťovať pokožku. Nie vždy sa to však pri starostlivosti o dieťa a domácnosť dalo dodržať. Hoci som podľa možností všetko dodržiavala, psoriáza „kvitla“ ďalej.

Až rokmi som sa naučila so svojou chorobou žiť, aj keď okolie nie je vždy chápavé…

Zmena nastala, keď som otehotnela s druhou dcérou. Už v prvých týždňoch tehotenstva začala psoriáza ustupovať a celé tehotenstvo, sem-tam jedna malá bodka, som napokon bola bez prejavov. Bola som spokojná a myslela som si, že som sa psoriázy navždy zbavila. Moja radosť však bola predčasná, pretože hneď po pôrode som sa vyhádzala ešte viac ako po prvýkrát. Psychicky som to však už znášala trošku lepšie. Pokračovala som v nastavenej lokálnej liečbe. Raz bolo lepšie, raz horšie. Môj stav sa však nepáčil pani doktorke, diagnostikovala chronickú ložiskovú psoriázu a predpísala mi znovu pobyt v kúpeľoch.

Druhého pobytu v kúpeľoch Smrdáky som sa po prvej skúsenosti dosť obávala. Na moje prekvapenie, po absolvovaní predpísaných procedúr som sa vrátila viacmenej bez kožných prejavov. Priaznivé účinky mali nielen kúpele v silnej sírovodíkovej minerálnej vode a fototerapia, ale aj fakt, že si tu psychicky oddýchnete.

S výsledkom liečby bola spokojná moja dermatologička, manžel a spokojní boli aj moji rodičia, ktorí prisľúbili, že sa budú o vnúčence starať počas mojich budúcich pobytov v kúpeľoch, keďže mi tak pomohli. Smrdáky sa stali mojím druhým domovom. Absolvujem krátkodobé, desaťdňové pobyty dvakrát do roka, na jar a na jeseň. Udržujem si takto psoriázu v relatívne optimálnom stave. Až rokmi som sa naučila so svojou chorobou žiť, aj keď okolie nie je vždy chápavé…

Aké príznaky sa u vás prejavujú?

Psoriáza je ako cestovateľka – raz sa objaví na lakťoch, inokedy na kolenách, tvári, pod nechtami, vo vlasoch, niekedy aj po celom tele. Opakovane sa prejavuje najmä počas jarných mesiacov, tak ako sa prebúdza príroda zo zimného spánku, aj moja psoriáza začína „kvitnúť“. Musím povedať, že po prvých prejavoch psoriázy som bola zrútená. Neľahko, ale predsa sa mi rokmi podarilo s touto chorobou ako-tak vyrovnať. V ostatných rokoch mi začali vypadávať vlasy, choroba postihla nechty na rukách, prejavy nastali i na chodidlách, čo je veľmi nepríjemné a bolestivé, keďže chodiť musíme. S pribúdajúcimi rokmi sa prejavuje aj na kĺboch, mám začínajúcu artritídu.

Ako sa liečite?

Psoriáza je autoimunitné ochorenie, čo znamená, že imunitný systém nefunguje správne a organizmus napádajú bunky jeho vlastnej imunity. Je to zápalové ochorenie celého tela, ktoré má vplyv na celkový zdravotný stav a môžu s ňou súvisieť aj iné chorobné stavy. Ak sa psoriáza včas nediagnostikuje a nelieči, môže mať zápal negatívny účinok na celý organizmus. Snažím sa nestresovať, to mi pomáha najviac. Ja mám dlhodobo nasadenú lokálnu liečbu, teda aplikujem si masti, krémy na postihnuté miesta a telovým mliekom premasťujem celú pokožku.

Pravidelne navštevujem dermatológa, reumatológa, imunológa. Treba sa so psoriázou jednoducho naučiť žiť, pretože ide o nevyliečiteľnú chorobu. Raz ste na tom lepšie, druhýkrát horšie. Treba mať v sebe pevnú vôľu, ale hlavne veľký okruh chápavých ľudí, či už je to rodina, blízki známi a v nemalej miere rovnako postihnutí. Liečba psoriázy však tiež prechádza vývojom a na závažnejšie formy existuje biologická liečba, ktorá tu v minulosti nebola.

Ako reaguje okolie?

Život psoriatika znamená žiť v koži, ktorá svrbí, neraz aj bolí a svojím vzhľadom odpudzuje okolie. Znamená to viackrát denne sa natierať masťami, ktoré neraz páchnu, užívať lieky s vedľajšími účinkami a obávať sa odmietnutia zo strany partnerov či priateľov, lebo fľaky na vašom tele, pokožke vzbudzujú nielen odpor, ale aj pohoršenie. Poznám prípady, keď postihnutých kožným ochorením vykázali z kúpaliska.

Psoriáza síce nie je život ohrozujúce ochorenie, ale niekedy sa spája aj s ďalšími vážnymi súčasne prebiehajúcimi ochoreniami, akými sú napríklad cukrovka, astma, ochorenia srdca, depresia a iné. Až rokmi som sa naučila so svojou chorobou žiť, aj keď okolie nie je vždy chápavé. A nakoniec musím spomenúť aj správanie ľudí. Ich spýtavé pohľady, čo to asi tá osoba má…? Myslia si, že choroba je nákazlivá a od človeka bočia, nepodajú ruku… A stále dokola im vysvetľovať, že toto ochorenie síce vyzerá hrozivo, ale nie je nákazlivé.

Prečítajte si tiež článok: ANKYLOZUJÚCA SPONDYLITÍDA: ZÁPALOVÉ OCHORENIE CHRBTA

Ďalší článok